Recent hebben we (eerste auteur: Wikke van der Putten) een nieuw artikel gepubliceerd getiteld: “How to measure camouflaging? A conceptual replication of the validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire in Dutch adults.”

In het artikel hebben we onderzocht of we camouflage kunnen meten bij volwassenen met en zonder autisme door middel van een vragenlijst: de Nederlandse versie van de Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q-NL). Onder camoufleren verstaan we het gebruiken van bewuste of onbewuste strategieën waarmee mensen bijvoorbeeld hun autismekenmerken verbergen. Door te camoufleren kan het lijken alsof autistische volwassenen niet autistisch zijn. Zowel voor wetenschappers als voor clinici is het belangrijk om de mate van camouflage in kaart te kunnen brengen.

Voor dit onderzoek is de CAT-Q-NL bij 356 autistische volwassenen en 318 niet-autistische volwassenen afgenomen die deelnamen aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme. De resultaten lieten zien dat we 3 schalen van camouflage kunnen onderscheiden die ook eerder in de originele CAT-Q werden gevonden, namelijk: compenseren, maskeren en assimileren. Een andere belangrijke bevinding is camouflage op een andere manier wordt gemeten bij mensen met en zonder autisme. Daardoor is het niet mogelijk om de scores tussen mensen met en zonder autisme te vergelijken met behulp van de CAT-Q-NL. Wel kunnen we de vragenlijst gebruiken om camouflage tussen autistische mensen te vergelijken.

Hoewel verder onderzoek naar het meten van camouflage nodig is, kan de CAT-Q-NL, mede door de face validity (indruksvaliditeit) gebruikt worden om camouflage te meten. Op dit moment werken we aan een Nederlandse handleiding zodat de CAT-Q-NL gebruikt kan worden in wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk.

Van 11 tot 14 mei vond INSAR plaats. Dit is een groot internationaal congres waar onderzoekers hun bevindingen over autisme presenteren. Het congres vond dit jaar plaats in Austin, Texas en was ook virtueel te bezoeken. Vier leden van d’Arc presenteerden een poster op het congres. De volgende onderwerpen kwamen in de posters aan bod:

Carolien Torenvliet: Longitudinal Effects of Age-Related Cognitive Decline in Autistic Adults

Tulsi Radhoe: Associations between Protective and Vulnerability Factors of Aging: Network Estimation in Subgroups of Autistic Adults

Wikke van der Putten: The Relationship between Camouflaging and Mental Health: Are There Differences Among Subgroups?

Ilona Schouwenaars: School-Partnered Development of a Sleep Intervention for Autistic Students: Lessons Learned

Rinske van den Heuvel en Hilde Geurts hebben in samenwerking met Michel Wensing en Jan-Pieter Teunisse een artikel gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Het artikel beschrijft de Netwerk in Actie vragenlijst, die enkele jaren geleden standaard werd ingevuld door volwassen cliënten met autisme van het Leo Kannerhuis voorafgaand aan hun behandeling. De vragenlijst brengt aan de hand van iemands behandeldoelen in kaart hoe het sociale steunnetwerk eruit ziet. Zo wordt gevraagd wie belangrijke personen zijn voor iemand, bijvoorbeeld omdat ze de cliënt steunen om aan een doel te werken. Andere vragen gaan bijvoorbeeld over of iemand tevreden is over zijn of haar sociale netwerk, en of er dingen zijn die ze graag hieraan zouden willen veranderen. Aan alle cliënten werd ook gevraagd of een belangrijke naaste van hen de vragenlijst wilde invullen.

In het artikel werd onder andere gekeken of er een verschil is tussen wat cliënten zelf rapporteren en hoe naasten rapporteren over het netwerk van de cliënt. Op veel aspecten bleken hun perspectieven overeen te komen, alleen hadden ze vaak verschillende wensen voor het sociale netwerk van de cliënt. Dit laat zien dat het belangrijk is om zulke onderwerpen te bespreken tijdens de behandeling, waarbij de Netwerk in Actie vragenlijst kan ondersteunen om de verschillende perspectieven uit te vragen.

Via onderstaande link kunt u het wetenschappelijke artikel en de overige resultaten lezen:

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05467-5

We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).

Op donderdag 14 oktober van 9:30 tot 13:00 organiseert de Female Autism Network of the Netherlands (FANN) een interessant ochtendwebinar, met de volgende 3 sprekers: 

1. Wikke van der Putten geeft een lezing over camoufleren bij vrouwen met autisme.
2. Dr. Annabeth Groenman (Accare & UvA) geeft een lezing over menopauze bij vrouwen met autisme.
3. Bep Schilder, ervaringsdeskundige en auteur, die haar blik, als vrouw met autisme, biedt op beide thema’s. 

De inhoud is gericht op clinici en wetenschappelijk onderzoekers. Andere geïnteresseerden zijn natuurlijk ook welkom.

Voor meer toelichting over de inhoud en inschrijving zie: https://www.fann-autisme.nl/nieuws/

Op 22 en 23 september vond The EUropean NETwork for HYperkinetic DISorders (EUNETHYDIS) meeting plaats. Het congres was dit jaar digitaal, waarbij verschillende onderzoekers hun werk over ADHD en gerelateerde condities presenteerden, in de vorm van posters en praatjes.

Tijdens het diverse programma kwamen verschillende presentaties aan bod, o.a. over statistische modellen van ADHD, ADHD bij jongvolwassenen en sociale perspectieven. Ook Hilde Geurts was één van de sprekers tijdens het congres. Zij vertelde over camouflage bij volwassenen met ADHD. Er wordt momenteel hard gewerkt aan het uitwerken van de resultaten door Wikke van der Putten en we hopen hier gauw meer nieuws over te delen!

 

Tim Ziermans en Hilde Geurts hebben in samenwerking met collega’s van psychologische methodenleer en het Amsterdam UMC een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Schizophrenia Bulletin. In het artikel worden de relaties tussen sociaal functioneren, kenmerken van psychose en kenmerken van autisme vergeleken bij mensen met een psychotische stoornis (zoals schizofrenie), hun familieleden zonder psychose en een controlegroep van ongerelateerde mensen zonder autisme of psychose. Hiervoor werd gebruik gemaakt van zogenaamde netwerk-analyses, waarmee onderlinge relaties tussen verschillende symptomen beter in kaart kunnen worden gebracht dan bij meer traditionele statistische methoden.

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat met name autistische, en niet zo zeer de psychotische symptomen, gerelateerd zijn aan het verminderde sociaal functioneren bij mensen met een psychotische stoornis. Dit is belangrijk om vast te stellen, omdat er bij psychotische stoornissen zoals schizofrenie niet standaard wordt onderzocht of er sprake is van autistische kenmerken, terwijl wel bekend is dat (medicamenteuze) behandeling voor psychose vaak onvoldoende effect sorteert op het sociaal functioneren.

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://academic.oup.com/schizophreniabulletin/advance-article/doi/10.1093/schbul/sbab084/6328984

Op woensdag 7 juli hebben we het 10-jarig bijzonder hoogleraar van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis gevierd. Er was een middag georganiseerd met webinars waarin Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts belangrijke thema’s in het wetenschappelijk onderzoek naar autisme bespraken, zoals:

  • Veranderingen in manieren van denken over (onderzoek naar) autisme
  • Praktijkgericht onderzoek naar relevante interventies, vragenlijsten en interviews.
  • Veranderingen van de kindertijd naar de pubertijd.
  • Veranderingen bij het ouder worden.

 

Tijdens het webinar keken de sprekers terug naar het onderzoek wat is gedaan in de afgelopen 10 jaar, maar ze keken ook vooruit naar de plannen en aandachtspunten voor de komende jaren.

Hilde Geurts heeft in samenwerking met Goldie McQuaid, Sander Begeer en Gregory Wallace een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Autism. In het artikel wordt haar onderzoek naar zelf gerapporteerde kenmerken van parkinsonisme bij autistische volwassenen zonder intellectuele beperking (IB) beschreven. Kenmerken van parkinsonisme zijn o.a. het beven van de armen en benen in rust (tremor) en stijfheid van de ledematen.

 

Op basis van eerder onderzoek wordt er gedacht dat autistische volwassenen meer kenmerken van parkinsonisme ervaren dan niet-autistische volwassenen, maar het is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor autistische volwassenen zonder IB. Hierom zijn er in dit onderzoek twee grote groepen autistische volwassenen onderzocht zonder IB, namelijk een groep in Nederland en een groep in de Verenigde Staten.

 

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat autistische volwassenen zonder IB (17-33%) inderdaad meer kenmerken van parkinsonisme rapporteren dan niet-autistische volwassenen (2.6%). Hierom is het belangrijk dat toekomstig onderzoek uitsluit of de aanwezigheid van kenmerken van parkinsonisme ook impliceert dat iemand een hoger risico loopt op de ziekte van Parkinson.

 

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613211020183

 

Op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur

Het 10 jarig bijzonder hoogleraarschap autisme van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis loopt af. Om dit niet stilletjes aan ons voorbij te laten gaan, is er op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur een webinar ​10 jaar bijzondere leerstoel autisme.​ 

Dr. Lisette Verhoeven is host van het webinar. Zij is GZ-psycholoog en onderzoeker bij het Leo Kannerhuis. Lisette heeft tien jaar van de bijzondere leerstoel met Prof. Dr. Hilde Geurts samengewerkt. Tijdens het webinar nemen de sprekers Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse​, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts​ de kijkers mee in onderzoek en behandeling bij autisme.

Programma

In het schema hieronder staat het programma. Na elke lezing is er tijd voor vagen en discussies.​​

 

14:00-14:15​ uur Opening en inleiding​
14:15-14:55 uur​ Prof. Dr. Sander Begeer​ Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar. ​
14:55-15:25 uur​ Dr. Jan-Pieter Teunisse​ Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld​.​
​15:25-15:35 uur Pauze​
15:35-16:05 uur​​ Dr. Kirstin Greaves-Lord​ Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies.​
16:05-16:45 uur​​​ Prof. Dr. Hilde Geurts​ Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit.​
​16:45-17:00 uur ​Discussie en afsluiting

 

Informatie over de sprekers

Prof. Dr. Sander Begeer is verbonden aan de sectie ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam als hoogleraar op de leerstoel ‘De Diversiteit van Autisme: Ontwikkeling, Diagnostiek en Behandeling’. Hij is mede-oprichter (samen met de NVA) van het Nederlands Autisme Register. Zijn onderzoek richt zich op het vinden van nieuwe benaderingen om te beoordelen hoe individuen met en zonder autisme verschillen (zowel op positieve als negatieve manier), en deze te gebruiken om wederzijds begrip te bevorderen en waar nodig ondersteuning te bieden. 

 

Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar

Prof. Dr. Sander Begeer gaat in op de manier waarop het denken over autisme is veranderd sinds het begin van deze eeuw. Waar onderzoek en zorg aanvankelijk gericht waren op vroege diagnostiek, intensieve behandeling en fundamentele beperkingen, is tegenwoordig een diagnose op volwassen leeftijd veel voorkomend, wordt het nut van behandeling soms in twijfel getrokken en worden positieve kanten van autisme steeds duidelijker. In deze lezing wordt ingegaan op het wetenschappelijk onderzoek – en de participatie van autistische mensen hierbij – dat heeft bijgedragen aan deze veranderingen. 

 

​Dr. Jan-Pieter Teunisse is in 1996 gepromoveerd op onderzoek naar de gezichtswaarneming bij mensen met autisme. Hij is sindsdien als onderzoeker en neuropsycholoog/gz-psycholoog verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis. Sinds 2008 is hij daarnaast lector Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Onder de noemer ‘Volwaardig Leven met Autisme’ richt hij zich met praktijkgericht onderzoek op de rol van levensloopbegeleiding, sociale netwerken en technologie in de ondersteuning en behandeling van mensen met autisme.

 

Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld
Dr. Jan-Pieter Teunisse vertelt dat wetenschappelijk- en praktijkgericht onderzoek nog vaak worden gezien als twee afzonderlijke vormen van onderzoek, die naast elkaar bestaan. Voor het ontwikkelen van een betere behandelpraktijk kan het één echter niet zonder het ander. Enerzijds moeten ‘evidence based’ behandelingen ingebed worden in de complexe werkelijkheid van de persoon met autisme en zijn/haar netwerk, anderzijds moet het professioneel handelen wetenschappelijk onderbouwd zijn. Besproken wordt waarom juist bij autisme het plaatsen van kennis in de ‘real life’ context zo cruciaal is.

 

Dr. Kirstin Greaves-Lord is mede programmaleider van de Academische Werkplaats Autisme. Zij is ruim tien jaar werkzaam bij zowel een universitaire instelling als een zorginstelling en heeft zo zelf ervaren hoe groot de kloof kan zijn tussen het opdoen van kennis over autisme en het toepassen ervan. Hierdoor heeft zij een grote gedrevenheid om wetenschappelijke kennis beter te benutten, om het dagelijks leven van mensen met autisme te verbeteren. Zij kent bovendien inmiddels veel verschillende mensen met autisme én hun naasten wat haar betrokkenheid bij deze doelgroepen nog verder vergroot.

 

Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies
Dr. Kirstin Greaves-Lord geeft aan dat juist ook mensen met autisme constant in ontwikkeling zijn. Hoe het beloop van al hun eigenschappen er uit ziet, is nader onderzocht binnen een Nederlandse follow-up studie, waarin 72 kinderen met PDD-NOS meer dan 12 jaar lang gevolgd werden. Dit onderzoek wordt gepresenteerd, waarbij een koppeling gemaakt wordt naar indexen van welzijn, zoals maatschappelijk meekomen, zelfstandigheid en vriendschappen. Tot slot is er aandacht voor interventieprogramma’s die mogelijk bijdragen aan dit welzijn, de evidentie voor deze programma’s en belangrijke aandachtspunten in de manier van aanbieden. 

 

Prof. Dr. Hilde Geurts was de afgelopen tien jaar bijzonder hoogleraar op de leerstoel “Autisme: Cognitie gedurende de levensloop” via Dr. Leo Kannerhuis. Daarnaast is zij hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam. En ze werk sinds 2007 bij de poli Amsterdam van het Leo Kannerhuis. Tijdens haar tien jaar hoogleraarschap heeft Hilde zowel nationaal als internationaal veel betekend binnen het veld autisme. Zo heeft ze een trekkersrol gehad i.v.m. de multidisciplinaire richtlijn voor ASS bij volwassenen en de academische werkplaats(en) autisme. Ze was vice-president van de international society for autism research (INSAR) en ze is INSAR fellow en INSAR global representative voor Nederland. Haar onderzoek richtte zich eerst primair op kinderen en tieners, maar de laatste jaren is de focus de volwassenheid en specifiek de veroudering.

 

Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit

De afgelopen tien jaar zijn voorbij gevlogen. Hilde Geurts bespreekt in vogelvlucht haar hoogte- en dieptepunten van tien jaar autisme-onderzoek. Ze richt zich hierbij vooral op de meest recente bevindingen over de (late) volwassenheid, wat betreft cognitie en veel gerapporteerde fysieke- en mentale klachten. Ze geeft speciaal aandacht aan het ontrafelen van de grote verschillen tussen mensen met autisme.

 

Aanmelden

Registreer voor deelname aan het webinar.