Op donderdag 2 november gaf Tulsi Radhoe een presentatie over subgroepen bij mensen met Autisme en ADHD op het Najaarscongres van de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapie (VGCt). Deze presentatie maakte deel uit van een panel over autisme en ADHD bij volwassenen en ouderen.

Recent is er een nieuw artikel verschenen over het verbeteren van de huisartszorg voor autistische volwassenen door onder andere Hilde Geurts. In het onderzoek zijn er interviews en vragenlijsten afgenomen bij autistische volwassenen, ouders van autistische kinderen en verzorgers om erachter te komen wat de barrieres zijn om toegang te krijgen tot de zorg in Nederland. Dit heeft geresulteerd in 22 aanbevelingen om de  de huisartszorg te verbeteren voor volwassenen met autisme. De uitkomsten van het onderzoek zijn samengevat in een factsheet. Deze factsheet kunt u via de volgende link downloaden: Download Facsheet

Het volledige wetenschappelijke artikel kunt u via onderstaande link lezen: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613231172865

 

Op dinsdag 4 april 2023 organiseerden we een informatiebijeenkomst voor de deelnemers aan onze onderzoeken en geïnteresseerde clinici.

Factsheet onderzoek

Alle bevindingen van het onderzoek en de onderzoeksroute zijn samengevat in een factsheet. Alle deelnemers van de informatiebijeenkomst hebben deze factsheet ontvangen. De factsheet zal digitaal naar alle deelnemers van het onderzoek worden opgestuurd. Via onderstaande link kunt u de factsheet downloaden.

Factsheet onderzoek

Presentaties informatiebijeenkomst

Hieronder kunt u de hand-outs downloaden van de presentaties die zijn gegeven tijdens de informatiebijeenkomst.

1. Waar we vandaan komen – Hilde Geurts
2. Een Leven Lang Camoufleren – Wikke van der Putten en ervaringsdeskundige
3. Een Leven Lang Camoufleren – Brief Ervaringsdeskundige 
4. Een Leven Lang Camoufleren – Reflectie door Annemiek Koster
5. Veroudering in het Denkvermogen – Carolien Torenvliet en ervaringsdeskundige
6. Veroudering in het Denkvermogen – Brief Ervaringsdeskundige
7. Overeenkomsten in Verschillen – Tulsi Radhoe en ervaringsdeskundige
8. Overeenkomsten in Verschillen – Brief Ervaringsdeskundige 
9. Waar we naar toe gaan – Hilde Geurts
10. Psycho-educatie voor ouderen met autisme – Arjan Videler
11. Het wensen grenzen – spel als sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme – Frans Jacobs

Waarom?

Al ruim 10 jaar doen wij onderzoek naar hoe mensen met autisme en/of ADHD ouder worden. Aan ons onderzoek hebben meer dan 800 volwassenen met en zonder autisme en/of ADHD meegedaan. Zij hebben op verschillende momenten in de afgelopen jaren vragenlijsten ingevuld, deelgenomen aan interviews over onder andere mentale gezondheid, en taken gedaan die met het denkvermogen te maken hebben. Tijdens deze informatiebijeenkomst zullen we vertellen waarom het destijds belangrijk was om met dit verouderingsonderzoek te starten, wat we nu weten en wat in de toekomst nog belangrijk is om te onderzoeken.

Wat?

Het programma wordt verzorgd door verschillende onderzoekers samen met ervaringsdeskundigen op het gebied van veroudering en neurodiversiteit. Thema’s die aan bod komen zijn onder andere: camouflage, mentale gezondheid, het denkvermogen en individuele verschillen in veroudering. We richten ons vooral op autisme, maar ADHD zal ook kort aan bod komen. Het hele programma kunt u hier bekijken. Een uitgebreidere uitleg van de informatiebijeenkomst, vindt u in onderstaand filmpje.

Voor wie?

De bijeenkomst is vooral gericht op deelnemers van het onderzoek, autistische volwassenen, volwassenen met ADHD en clinici die werken met mensen met autisme en/of ADHD.

Wanneer?

De datum van de bijeenkomst is dinsdag 4 april van 12.30 tot 17.00 uur.

Er zijn twee soorten tickets beschikbaar, beide met een beperkte capaciteit:

  • Live: de informatiebijeenkomst “Veroudering & Neurodiversiteit”. Met dit ticket heeft u toegang om de bijeenkomst bij te wonen. De locatie van de bijeenkomst is in CREA, het cultureel studentencentrum van de Universiteit van Amsterdam. Het adres is Nieuwe Achtergracht 170, 1018 WV Amsterdam. Koffie en thee wordt verzorgd tijdens de pauze en er zijn stilteruimtes beschikbaar waar u zich indien gewenst terug kunt trekken. Ook zult u een aandenken ontvangen. De prijs van dit ticket is € 19,50 (+ €1 registratiekosten). Op woensdag 8 maart waren er nog ongeveer 30 tickets beschikbaar.
  • Online: de livestream volgen van de informatiebijeenkomst “Veroudering en Neurodiversiteit”. Met dit ticket kunt deze thuis volgen via Zoom. De livestream en de chat worden gemonitord tijdens de bijeenkomst. Hier wordt een kleine bijdrage voor gevraagd. De prijs van dit ticket is €3,50 (+ €1 registratiekosten). Op woensdag 8 maart waren er nog ongeveer 50 tickets beschikbaar. Let op: er wordt geen opname gemaakt van de livestream. Deze is dus alleen te volgen op het moment van de bijeenkomst.

 

Hoe?

De kaartverkoop verloopt via Eventix. Eventix biedt een veilige omgeving waar u een ticket kunt kopen voor de informatiebijeenkomst of voor de livestream. Als u de informatiebijeenkomst bijwoont, zal uw ticket op de locatie gescand worden. Voor de livestream ontvangt u per mail toegang tot de livestream in Zoom.

Wilt u erbij zijn? U kunt een ticket kopen (zolang beschikbaar) via de volgende link:

https://eventix.shop/myzqz2dk of scan de QR-code:

QR-code naar inschrijflink informatiebijeenkomst

Als u zich heeft aangemeld (live of online) zult u later een informatieboekje ontvangen over de informatiebijeenkomst, inclusief het programma, een routebeschrijving naar de locatie en aanvullende informatie. Voor vragen over het congres kunt u mailen naar: congresdutcharc@gmail.com

 

 

Recentelijk hebben wij (eerste auteur: Carolien Torenvliet) twee nieuwe artikelen over het denkvermogen bij volwassenen met autisme gepubliceerd.

Het eerste artikel is getiteld: “One size does not fit all: An individualized approach to understand heterogeneous cognitive performance in autistic adults.” en richt zich op individuele verschillen in cognitieve profielen. Een cognitief profiel is een reeks aan scores op verschillende neuropsychologische testen zoals voor verbaal en visueel geheugen, aandacht en snelheid. We hebben met een bepaalde statistische methode geprobeerd te schatten wie een cognitief profiel zou laten zien dat mogelijk voorspellend is voor cognitieve achteruitgang of kwetsbaarheid op oudere leeftijd. Dit noemen wij een “afwijkend profiel”. We wilden weten of zo’n profiel vaker voorkomt bij mensen met autisme, en bij wie zulke profielen voorkomen.

We observeerden dat bij ongeveer 20% van de autistische volwassenen een “afwijkend” cognitief profiel werd geconstateerd volgens deze statistische methode, ten opzichte van ongeveer 10% van de niet autistische volwassenen. Echter, bij de grote meerderheid (80%) werd zo’n profiel niet geconstateerd. Het bleek dat de mate van ervaren psychische klachten samenhing met een grotere kans op een afwijkend profiel. Biologisch geslacht, leeftijd, IQ of verschillen in ervaren cognitieve klachten leken er niet toe te doen. We concluderen hieruit dat er inderdaad meer mensen met autisme een afwijkend cognitief profiel hebben, wat samen lijkt te hangen met een hogere mate aan ervaren psychische klachten. Of dit bij hen ook echt voorspellend is in de ouderdom dat weten we echter nog niet. Het belangrijkste is echter dat de grote meerderheid van de mensen met autisme geen afwijkend cognitief profiel laat zien.

Het tweede artikel is getiteld: “A longitudinal study on cognitive aging in autism.” In deze studie hebben wij onderzocht hoe mensen met autisme over de tijd heen veranderen in hun denkvermogen. Dit project is al in 2011 gestart en liep tot 2021. Ruim tien jaar aan dataverzameling dus! We wilden op basis van deze data iets kunnen zeggen over cognitieve veroudering bij mensen met autisme. Normaliter worden er namelijk vaak mensen van verschillende leeftijden met elkaar vergeleken. Dat is een snelle en effectieve methode om naar veranderingen in het denkvermogen te kijken. Echter, alleen als je mensen meerdere keren over tijd meet, zoals we in deze studie hebben gedaan, kun je met zekerheid zeggen hoe mensen veranderen over de tijd. Dit is belangrijk om eventuele verschillen in veroudering bij autisme preciezer in kaart te kunnen brengen.

In deze studie werden ongeveer 100 mensen met autisme en 100 mensen zonder autisme tussen de 25 en 85 jaar met elkaar vergeleken. Gemiddeld zat er 3.5 jaar tussen de meetmomenten, al zat er soms wel 7 jaar tussen en soms 1.5 jaar. Op basis van deze data constateerden wij dat mensen met en zonder autisme veranderingen over de tijd laten zien op verschillende domeinen van het denkvermogen. Met name in snelheid, inhibitievermogen en verbale vloeiendheid liet men achteruitgang zien. Op verbale vloeiendheid leek deze achteruitgang voor oudere mensen sterker te zijn dan voor jongere mensen. De verschillen tussen autistische en niet autistische mensen waren echter zo klein, dat het op basis van deze studie niet zo lijkt te zijn dat mensen met autisme sneller of langzamer lijken te verouderen dan mensen zonder autisme. Dit was het grootste onderzoek over cognitieve veroudering bij autisme tot nu toe, en er is meer van dit type onderzoek nodig om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Echter, de resultaten zijn een goede aanwijzing dat mensen met en zonder autisme bij het ouder worden vergelijkbare veranderingen in het denkvermogen laten zien.

In december 2022 is er (door o.a. Hilde Geurts, eerste auteur: Eva Groenendijk) een artikel gepubliceerd met de titel “Short report: A co-designed psychoeducation for older autistic adults – a multiple case study”.

Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met autisme, volgt er vaak algemene psycho-educatie (informatie over de diagnose) over autisme. Maar wanneer een ouder iemand de diagnose krijgt, kan diegene ook te maken krijgen met specifieke uitdagingen die horen bij het ouder worden met autisme. Dit onderzoek was daarom gericht op een psycho-educatieprogramma speciaal voor ouderen (55+) met autisme. Eerst hebben we een psycho-educatieprogramma ontwikkeld, samen met autistische volwassenen en clinici die met autisme werken. Daarna werd het programma getest met negen autistische volwassenen (tussen de 56 en 73 jaar). Ook nam er een naaste (die we ‘proxy’ noemen) van iedere autistische deelnemer deel. Voordat we het programma daadwerkelijk testten, bepaalden we samen met autistische ouderen wat de uitkomsten van het onderzoek zouden moeten zijn om te kunnen zeggen dat het programma werkt.

In eerdere onderzoeken werd gevonden dat autistische mensen vaak anders denken over hun autismesymptomen dan hun naasten: daar zit dus een verschil. Als dat verschil kleiner wordt, zou dat ervoor kunnen zorgen dat mensen met autisme en hun naasten elkaar beter begrepen, zo bedachten we. We voorspelden daarom dat het psycho-educatieprogramma zou leiden tot een kleiner verschil in het denken over autismesymptomen en cognitieve uitdagingen (zoals geheugenproblemen). Bovendien voorspelden we dat het programma een positieve invloed zou hebben op een aantal andere factoren, zoals zelfvertrouwen.

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat het psycho-educatieprogramma niet leidde tot een kleiner verschil in inzicht en ook niet tot veranderingen in de andere onderzochte factoren. We vinden het echter nog steeds belangrijk om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen voor ouderen met autisme, omdat de deelnemers aan het onderzoek wel aangaven dat het programma hen had geholpen. Ook gaven ze waardevolle feedback voor hoe we het programma in de toekomst zouden kunnen verbeteren.

Recent hebben we (eerste auteur: Wikke van der Putten) een nieuw artikel gepubliceerd getiteld: “How to measure camouflaging? A conceptual replication of the validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire in Dutch adults.”

In het artikel hebben we onderzocht of we camouflage kunnen meten bij volwassenen met en zonder autisme door middel van een vragenlijst: de Nederlandse versie van de Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q-NL). Onder camoufleren verstaan we het gebruiken van bewuste of onbewuste strategieën waarmee mensen bijvoorbeeld hun autismekenmerken verbergen. Door te camoufleren kan het lijken alsof autistische volwassenen niet autistisch zijn. Zowel voor wetenschappers als voor clinici is het belangrijk om de mate van camouflage in kaart te kunnen brengen.

Voor dit onderzoek is de CAT-Q-NL bij 356 autistische volwassenen en 318 niet-autistische volwassenen afgenomen die deelnamen aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme. De resultaten lieten zien dat we 3 schalen van camouflage kunnen onderscheiden die ook eerder in de originele CAT-Q werden gevonden, namelijk: compenseren, maskeren en assimileren. Een andere belangrijke bevinding is camouflage op een andere manier wordt gemeten bij mensen met en zonder autisme. Daardoor is het niet mogelijk om de scores tussen mensen met en zonder autisme te vergelijken met behulp van de CAT-Q-NL. Wel kunnen we de vragenlijst gebruiken om camouflage tussen autistische mensen te vergelijken.

Hoewel verder onderzoek naar het meten van camouflage nodig is, kan de CAT-Q-NL, mede door de face validity (indruksvaliditeit) gebruikt worden om camouflage te meten. Op dit moment werken we aan een Nederlandse handleiding zodat de CAT-Q-NL gebruikt kan worden in wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk.

Van 11 tot 14 mei vond INSAR plaats. Dit is een groot internationaal congres waar onderzoekers hun bevindingen over autisme presenteren. Het congres vond dit jaar plaats in Austin, Texas en was ook virtueel te bezoeken. Vier leden van d’Arc presenteerden een poster op het congres. De volgende onderwerpen kwamen in de posters aan bod:

Carolien Torenvliet: Longitudinal Effects of Age-Related Cognitive Decline in Autistic Adults

Tulsi Radhoe: Associations between Protective and Vulnerability Factors of Aging: Network Estimation in Subgroups of Autistic Adults

Wikke van der Putten: The Relationship between Camouflaging and Mental Health: Are There Differences Among Subgroups?

Ilona Schouwenaars: School-Partnered Development of a Sleep Intervention for Autistic Students: Lessons Learned

Rinske van den Heuvel en Hilde Geurts hebben in samenwerking met Michel Wensing en Jan-Pieter Teunisse een artikel gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Het artikel beschrijft de Netwerk in Actie vragenlijst, die enkele jaren geleden standaard werd ingevuld door volwassen cliënten met autisme van het Leo Kannerhuis voorafgaand aan hun behandeling. De vragenlijst brengt aan de hand van iemands behandeldoelen in kaart hoe het sociale steunnetwerk eruit ziet. Zo wordt gevraagd wie belangrijke personen zijn voor iemand, bijvoorbeeld omdat ze de cliënt steunen om aan een doel te werken. Andere vragen gaan bijvoorbeeld over of iemand tevreden is over zijn of haar sociale netwerk, en of er dingen zijn die ze graag hieraan zouden willen veranderen. Aan alle cliënten werd ook gevraagd of een belangrijke naaste van hen de vragenlijst wilde invullen.

In het artikel werd onder andere gekeken of er een verschil is tussen wat cliënten zelf rapporteren en hoe naasten rapporteren over het netwerk van de cliënt. Op veel aspecten bleken hun perspectieven overeen te komen, alleen hadden ze vaak verschillende wensen voor het sociale netwerk van de cliënt. Dit laat zien dat het belangrijk is om zulke onderwerpen te bespreken tijdens de behandeling, waarbij de Netwerk in Actie vragenlijst kan ondersteunen om de verschillende perspectieven uit te vragen.

Via onderstaande link kunt u het wetenschappelijke artikel en de overige resultaten lezen:

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05467-5

We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).