We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).

Nu het buiten kouder wordt, de Sint weer in het land is, en we langzaam toeleven naar de Kerst, begint het te kriebelen bij de onderzoekers van het project over Veroudering & Autisme/ ADHD. De planning is namelijk om deze dataverzameling voor het einde van het jaar af te krijgen. Mogelijk is er iets uitloop naar januari, maar we zijn optimistisch over het behalen van deze planning! Inmiddels hebben 633 deelnemers hun vragenlijsten ingevuld (≈ 40 te gaan), zijn 252 deelnemers online of offline geïnterviewd (≈ 40 te gaan), en zijn 210 deelnemers op de Universiteit van Amsterdam geweest voor het afnemen van verschillende cognitieve taken (≈ 35 te gaan). De meeste interview- en testafspraken voor de laatste maanden zijn zelfs al ingepland. We hopen dat de oplopende Corona-cijfers ons deze keer geen parten spelen, en door mogen gaan met het afnemen van ons onderzoek – uiteraard op 1,5m. afstand en met de benodigde veiligheidsmaatregelen. Voorlopig is dit gelukkig het geval, en werken wij gestaag toe naar het einde van dit project.

Per November 1st 2021 we have a new postdoctoral researcher in our lab: Novika Purnama Sari. Novika will work on the project on Aging & Autism, and will mostly focus on comorbidities in adulthood. Her research interest in autism started in 2014, when she did an internship at an inclusive school in Indonesia. For her master thesis, she developed a cultural-theme based teaching media specifically for classes that included students with autism. In 2017 she started as a PhD candidate at the Erasmus University Rotterdam, exploring the association of autistic traits in children with various predictors and outcomes (e.g. academic achievement, peer relationship, parental age, and parenting). The study was embedded in the Generation R study group at the Erasmus Medical Center, a cohort study with 10.000 participants including mothers and children. In addition, she was a visiting researcher at the Autism Research Centre, University of Cambridge, collaborating and comparing the cohort data for one of her PhD projects.

We are very happy to welcome Novika in our lab, and look forward to discuss and create research together.

See for a full (Dutch) bio of Novika: https://www.dutcharc.nl/team/novika-purnama-sari

Recentelijk zijn wij gestart met een nieuw onderzoek naar de Nederlandse vertaling van een nieuwe vragenlijst voor volwassenen met een autisme spectrum diagnose (ASD). Deze vragenlijst heet de Self-Assessment Of Autistic Traits (SAAT). Het doel van de SAAT is om autisme kenmerken bij een persoon in kaart te brengen. Deze vragenlijst is ontwikkeld in Amerika, met name door mensen die zelf autistisch zijn. Het mooie van deze vragenlijst is dat deze lijst volledig is samengesteld op basis van ervaringen van mensen die zelf autistisch zijn, in plaats van hoe autistische mensen kunnen overkomen op niet-autistische mensen. De vertaling is gedaan door een autistische vertaalster en daarnaast hebben we kritische input gekregen van zes volwassenen met een ASD. Op deze wijze hopen we dat de vragenlijst dichter aansluit bij wat mensen met een ASD zelf ervaren.

Voordat de Nederlandse vertaling van de vragenlijst, de SAAT-NL, kan worden gebruikt in de praktijk, is het van belang om de kwaliteit ervan te onderzoeken. De type autisme kenmerken verschilt per persoon en ook personen zonder een autisme diagnose zullen bepaalde autisme kenmerken hebben. De nieuwe vragenlijst dient dan ook bij iedereen de kenmerken juist in kaart te brengen. Bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst is het belangrijk dat deze betrouwbaar en valide is. Dit betekent dat de vragenlijst meet waarvoor het ontwikkeld is, elke keer opnieuw. Uit eerder onderzoek lijkt de originele Amerikaanse versie van de SAAT een goede vragenlijst. Dit is ook de reden dat we de Nederlandse versie gaan onderzoeken. Het huidige onderzoek is een eerste stap in dit traject naar het toetsen van de eigenschappen van SAAT-NL. Om er zeker van te zijn dat de SAAT-NL hetzelfde meet als de originele SAAT, willen wij de SAAT-NL bij Nederlandse volwassenen afnemen.

Misschien heeft u van ons al een uitnodiging ontvangen (via Qualtrics) om mee te doen aan dit onderzoek, omdat u aan eerder onderzoek van ons heeft meegedaan. Wij hopen van harte dat u besluit deel te nemen! Op het moment zoeken we nog geen deelnemers die nog niet eerder aan ons onderzoek hebben meegedaan, mocht dat in de toekomst wel zo zijn dan laten we dat uiteraard weten.

Op donderdag 14 oktober van 9:30 tot 13:00 organiseert de Female Autism Network of the Netherlands (FANN) een interessant ochtendwebinar, met de volgende 3 sprekers: 

1. Wikke van der Putten geeft een lezing over camoufleren bij vrouwen met autisme.
2. Dr. Annabeth Groenman (Accare & UvA) geeft een lezing over menopauze bij vrouwen met autisme.
3. Bep Schilder, ervaringsdeskundige en auteur, die haar blik, als vrouw met autisme, biedt op beide thema’s. 

De inhoud is gericht op clinici en wetenschappelijk onderzoekers. Andere geïnteresseerden zijn natuurlijk ook welkom.

Voor meer toelichting over de inhoud en inschrijving zie: https://www.fann-autisme.nl/nieuws/

Eens per maand organiseren wij een maandelijkse labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Het NAR is een onderzoeksgroep aan de Vrije Universiteit die zich ook focust op autisme. Afgelopen maandag hadden wij een interessante discussie over genetisch onderzoek naar autisme. Samen met het NAR bespraken wij o.a. het doel van genetisch onderzoek en het belang van open communicatie met (potentiële) deelnemers.

De aanleiding hiervoor was een studie, die onder andere bestaat uit genetisch onderzoek, in het Verenigd Koninkrijk onder leiding van prof. dr. Simon Baron Cohen. Wilt u hier meer over weten? Neem dan een kijkje op https://spectrum10k.org/.

Tim Ziermans en Hilde Geurts hebben in samenwerking met collega’s van psychologische methodenleer en het Amsterdam UMC een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Schizophrenia Bulletin. In het artikel worden de relaties tussen sociaal functioneren, kenmerken van psychose en kenmerken van autisme vergeleken bij mensen met een psychotische stoornis (zoals schizofrenie), hun familieleden zonder psychose en een controlegroep van ongerelateerde mensen zonder autisme of psychose. Hiervoor werd gebruik gemaakt van zogenaamde netwerk-analyses, waarmee onderlinge relaties tussen verschillende symptomen beter in kaart kunnen worden gebracht dan bij meer traditionele statistische methoden.

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat met name autistische, en niet zo zeer de psychotische symptomen, gerelateerd zijn aan het verminderde sociaal functioneren bij mensen met een psychotische stoornis. Dit is belangrijk om vast te stellen, omdat er bij psychotische stoornissen zoals schizofrenie niet standaard wordt onderzocht of er sprake is van autistische kenmerken, terwijl wel bekend is dat (medicamenteuze) behandeling voor psychose vaak onvoldoende effect sorteert op het sociaal functioneren.

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://academic.oup.com/schizophreniabulletin/advance-article/doi/10.1093/schbul/sbab084/6328984

Op woensdag 7 juli hebben we het 10-jarig bijzonder hoogleraar van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis gevierd. Er was een middag georganiseerd met webinars waarin Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts belangrijke thema’s in het wetenschappelijk onderzoek naar autisme bespraken, zoals:

  • Veranderingen in manieren van denken over (onderzoek naar) autisme
  • Praktijkgericht onderzoek naar relevante interventies, vragenlijsten en interviews.
  • Veranderingen van de kindertijd naar de pubertijd.
  • Veranderingen bij het ouder worden.

 

Tijdens het webinar keken de sprekers terug naar het onderzoek wat is gedaan in de afgelopen 10 jaar, maar ze keken ook vooruit naar de plannen en aandachtspunten voor de komende jaren.

Hilde Geurts heeft in samenwerking met Goldie McQuaid, Sander Begeer en Gregory Wallace een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Autism. In het artikel wordt haar onderzoek naar zelf gerapporteerde kenmerken van parkinsonisme bij autistische volwassenen zonder intellectuele beperking (IB) beschreven. Kenmerken van parkinsonisme zijn o.a. het beven van de armen en benen in rust (tremor) en stijfheid van de ledematen.

 

Op basis van eerder onderzoek wordt er gedacht dat autistische volwassenen meer kenmerken van parkinsonisme ervaren dan niet-autistische volwassenen, maar het is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor autistische volwassenen zonder IB. Hierom zijn er in dit onderzoek twee grote groepen autistische volwassenen onderzocht zonder IB, namelijk een groep in Nederland en een groep in de Verenigde Staten.

 

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat autistische volwassenen zonder IB (17-33%) inderdaad meer kenmerken van parkinsonisme rapporteren dan niet-autistische volwassenen (2.6%). Hierom is het belangrijk dat toekomstig onderzoek uitsluit of de aanwezigheid van kenmerken van parkinsonisme ook impliceert dat iemand een hoger risico loopt op de ziekte van Parkinson.

 

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613211020183

 

Zoals u wellicht weet zijn we sinds de laatste weken van 2020 druk bezig met de dataverzameling van het project “Veroudering & Autisme”. Met dit project willen wij onderzoeken hoe het verouderingsproces bij autistische volwassenen verloopt, en of dit verschillend is van volwassenen met AD(H)D of mensen zonder deze diagnose(s). Van 2018 tot halverwege 2020 hebben wij een grote groep volwassenen onderzocht. Om het verouderingsproces goed in kaart te brengen, is het erg belangrijk om dezelfde mensen nogmaals te onderzoeken tijdens een tweede meting. Hierom zijn wij sinds eind 2020 gestart met deze tweede meting en we zijn al goed op weg!

 

Het onderzoek bestaat uit drie verschillende onderdelen, namelijk een serie vragenlijsten, een interview en een testafspraak. Inmiddels hebben 463 volwassenen (van de in totaal 742 deelnemers) de vragenlijsten al ingevuld. Ook hebben we 172 volwassenen (van de 340) geïnterviewd. Tot slot zijn er 119 volwassenen (van de 290 in totaal) al naar de UvA gekomen voor een testafspraak.

 

Wij zijn erg blij dat wij de afgelopen maanden ons onderzoek konden voortzetten ondanks de coronamaatregelen en wij zijn erg dankbaar voor de tijd en moeite van onze vriendelijke en enthousiaste deelnemers. Wij hopen de komende maanden op deze manier verder te gaan en het onderzoek succesvol af te ronden!