Vorige week namen wij deel aan de maandelijkse internationale labmeeting over veroudering en autisme die wij sinds kort bijwonen. Hierin wisselen onderzoekers kennis uit die allen onderzoek doen naar veroudering en autisme en/of autisme in de volwassenheid. De groep bestaat onder andere uit het HappeLab (geleid door Francesca Happe, University College London), het GoldAge lab (geleid door Rebecca Charlton, Goldsmiths University of London), en GW Institute (geleid door Gregory Wallace, George Washington University) en ons lab (d’Arc, Universiteit van Amsterdam). De sessie van vorige week werd geleid door Liz O’Nions en Joshua Stott waarin zij vertelden over hun nieuwe onderzoek naar prevalentie van diagnoses bij mensen met autisme. Zij vonden dat, tenminste in het Verenigd Koninkrijk, nog sprake lijkt te zijn van vrij sterke onderdiagnostiek van autisme bij volwassenen, en dan met name bij 50+-ers en vrouwen. De geschatte prevalenties lagen namelijk veel hoger dan de daadwerkelijke prevalenties zoals deze nu zijn. Verder presenteerden zij een aantal nieuwe ideeën over onderzoek naar psychische en medische diagnoses bij volwassenen met autisme. Dit willen zij onderzoeken door middel van data die bij huisartsen wordt verzameld. Dit onderzoek is ingewikkeld, omdat deze medische en psychische diagnoses onder veel verschillende noemers kunnen vallen. Dit proberen zij op te lossen door naar medicatiegebruik bij volwassenen met autisme te kijken. Deze informatie wordt namelijk systematischer verzameld. We zijn erg benieuwd wat er uit dit onderzoek zal komen.

We starten zeer binnenkort met een nieuwe studie waarin we ons zullen richten op cognitieve strategieën/mechanismes. In tegenstelling tot het vorige onderzoek, richten we ons nu op hoe mensen een taak oplossen in plaats van of ze de taak oplossen. Mensen verschillen hier namelijk in en de gebruikte strategieën veranderingen mogelijk ook als mensen ouder worden. In dit nieuwe project gaat het om de cognitieve stijl van autistische volwassenen. Deze cognitieve stijl is mogelijk minder gevoelig voor algemene cognitive verouderingseffecten.

Indien u eerder heeft meegedaan aan ons onderzoek, krijgt u binnenkort via onze beveiligde onderzoeks-server (Qualtrics) een uitnodiging om mee te doen aan dit onderzoek: Onderzoek naar Veroudering & Autisme – Strategieën in het denkvermogen.. Het onderzoek kunt u geheel online doorlopen en duurt ongeveer een uurtje, waarbij u een half uur vragenlijsten en een half uur een tweetal taken zult doorlopen. Het zou voor ons enorm waardevol zijn als u besluit om opnieuw mee te doen! Nieuwe deelnemers zijn ook van harte welkom (zowel met diagnose autisme als zonder diagnose autisme). Voor deze studie zoeken wij alleen mensen tussen de 25 en 40 jaar of mensen van 65 jaar en ouder. Dit komt omdat wij relatief jonge mensen met relatief oudere mensen willen vergelijken in deze studie. Doet u ook mee?!

Nieuwe deelnemers kunnen zich aanmelden via de volgende link: https://www.dutcharc.nl/nl/aanmelden/?id=176
Als u al meedoet aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme, hoeft u zich niet nogmaals aan te melden.

Rinske van den Heuvel en Hilde Geurts hebben in samenwerking met Michel Wensing en Jan-Pieter Teunisse een artikel gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Het artikel beschrijft de Netwerk in Actie vragenlijst, die enkele jaren geleden standaard werd ingevuld door volwassen cliënten met autisme van het Leo Kannerhuis voorafgaand aan hun behandeling. De vragenlijst brengt aan de hand van iemands behandeldoelen in kaart hoe het sociale steunnetwerk eruit ziet. Zo wordt gevraagd wie belangrijke personen zijn voor iemand, bijvoorbeeld omdat ze de cliënt steunen om aan een doel te werken. Andere vragen gaan bijvoorbeeld over of iemand tevreden is over zijn of haar sociale netwerk, en of er dingen zijn die ze graag hieraan zouden willen veranderen. Aan alle cliënten werd ook gevraagd of een belangrijke naaste van hen de vragenlijst wilde invullen.

In het artikel werd onder andere gekeken of er een verschil is tussen wat cliënten zelf rapporteren en hoe naasten rapporteren over het netwerk van de cliënt. Op veel aspecten bleken hun perspectieven overeen te komen, alleen hadden ze vaak verschillende wensen voor het sociale netwerk van de cliënt. Dit laat zien dat het belangrijk is om zulke onderwerpen te bespreken tijdens de behandeling, waarbij de Netwerk in Actie vragenlijst kan ondersteunen om de verschillende perspectieven uit te vragen.

Via onderstaande link kunt u het wetenschappelijke artikel en de overige resultaten lezen:

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05467-5

Eens per maand organiseren wij een labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Voor de bijeenkomst van afgelopen maandag lazen wij het artikel: “A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes.” van Mottron (2021) (zie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2494) en de verschillende reacties die op dit artikel zijn verschenen. In het artikel beschrijft Mottron hoe de heterogeniteit binnen autisme invloed heeft op het wetenschappelijk onderzoek en doet hij een voorstel hoe onderzoekers hiermee om kunnen gaan.

In kleinere groepjes bespraken we de standpunten uit het artikel en de verschillende reacties die zijn gepubliceerd. We spraken over de veranderingen in autisme onderzoek over de afgelopen jaren, over de verschillende doelen die onderzoek kan hebben, over hoe we omgaan met heterogeniteit binnen het wetenschappelijk onderzoek en hoe autisme onderzoek verschilt tussen landen. Mede doordat onze groep bestond uit onderzoekers die in verschillende contexten werken en met verschillende doelgroepen werken, was de discussie zeer interessant en leerzaam.

We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).

Nu het buiten kouder wordt, de Sint weer in het land is, en we langzaam toeleven naar de Kerst, begint het te kriebelen bij de onderzoekers van het project over Veroudering & Autisme/ ADHD. De planning is namelijk om deze dataverzameling voor het einde van het jaar af te krijgen. Mogelijk is er iets uitloop naar januari, maar we zijn optimistisch over het behalen van deze planning! Inmiddels hebben 633 deelnemers hun vragenlijsten ingevuld (≈ 40 te gaan), zijn 252 deelnemers online of offline geïnterviewd (≈ 40 te gaan), en zijn 210 deelnemers op de Universiteit van Amsterdam geweest voor het afnemen van verschillende cognitieve taken (≈ 35 te gaan). De meeste interview- en testafspraken voor de laatste maanden zijn zelfs al ingepland. We hopen dat de oplopende Corona-cijfers ons deze keer geen parten spelen, en door mogen gaan met het afnemen van ons onderzoek – uiteraard op 1,5m. afstand en met de benodigde veiligheidsmaatregelen. Voorlopig is dit gelukkig het geval, en werken wij gestaag toe naar het einde van dit project.

Per November 1st 2021 we have a new postdoctoral researcher in our lab: Novika Purnama Sari. Novika will work on the project on Aging & Autism, and will mostly focus on comorbidities in adulthood. Her research interest in autism started in 2014, when she did an internship at an inclusive school in Indonesia. For her master thesis, she developed a cultural-theme based teaching media specifically for classes that included students with autism. In 2017 she started as a PhD candidate at the Erasmus University Rotterdam, exploring the association of autistic traits in children with various predictors and outcomes (e.g. academic achievement, peer relationship, parental age, and parenting). The study was embedded in the Generation R study group at the Erasmus Medical Center, a cohort study with 10.000 participants including mothers and children. In addition, she was a visiting researcher at the Autism Research Centre, University of Cambridge, collaborating and comparing the cohort data for one of her PhD projects.

We are very happy to welcome Novika in our lab, and look forward to discuss and create research together.

See for a full (Dutch) bio of Novika: https://www.dutcharc.nl/team/novika-purnama-sari

Recentelijk zijn wij gestart met een nieuw onderzoek naar de Nederlandse vertaling van een nieuwe vragenlijst voor volwassenen met een autisme spectrum diagnose (ASD). Deze vragenlijst heet de Self-Assessment Of Autistic Traits (SAAT). Het doel van de SAAT is om autisme kenmerken bij een persoon in kaart te brengen. Deze vragenlijst is ontwikkeld in Amerika, met name door mensen die zelf autistisch zijn. Het mooie van deze vragenlijst is dat deze lijst volledig is samengesteld op basis van ervaringen van mensen die zelf autistisch zijn, in plaats van hoe autistische mensen kunnen overkomen op niet-autistische mensen. De vertaling is gedaan door een autistische vertaalster en daarnaast hebben we kritische input gekregen van zes volwassenen met een ASD. Op deze wijze hopen we dat de vragenlijst dichter aansluit bij wat mensen met een ASD zelf ervaren.

Voordat de Nederlandse vertaling van de vragenlijst, de SAAT-NL, kan worden gebruikt in de praktijk, is het van belang om de kwaliteit ervan te onderzoeken. De type autisme kenmerken verschilt per persoon en ook personen zonder een autisme diagnose zullen bepaalde autisme kenmerken hebben. De nieuwe vragenlijst dient dan ook bij iedereen de kenmerken juist in kaart te brengen. Bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst is het belangrijk dat deze betrouwbaar en valide is. Dit betekent dat de vragenlijst meet waarvoor het ontwikkeld is, elke keer opnieuw. Uit eerder onderzoek lijkt de originele Amerikaanse versie van de SAAT een goede vragenlijst. Dit is ook de reden dat we de Nederlandse versie gaan onderzoeken. Het huidige onderzoek is een eerste stap in dit traject naar het toetsen van de eigenschappen van SAAT-NL. Om er zeker van te zijn dat de SAAT-NL hetzelfde meet als de originele SAAT, willen wij de SAAT-NL bij Nederlandse volwassenen afnemen.

Misschien heeft u van ons al een uitnodiging ontvangen (via Qualtrics) om mee te doen aan dit onderzoek, omdat u aan eerder onderzoek van ons heeft meegedaan. Wij hopen van harte dat u besluit deel te nemen! Op het moment zoeken we nog geen deelnemers die nog niet eerder aan ons onderzoek hebben meegedaan, mocht dat in de toekomst wel zo zijn dan laten we dat uiteraard weten.

Op donderdag 14 oktober van 9:30 tot 13:00 organiseert de Female Autism Network of the Netherlands (FANN) een interessant ochtendwebinar, met de volgende 3 sprekers: 

1. Wikke van der Putten geeft een lezing over camoufleren bij vrouwen met autisme.
2. Dr. Annabeth Groenman (Accare & UvA) geeft een lezing over menopauze bij vrouwen met autisme.
3. Bep Schilder, ervaringsdeskundige en auteur, die haar blik, als vrouw met autisme, biedt op beide thema’s. 

De inhoud is gericht op clinici en wetenschappelijk onderzoekers. Andere geïnteresseerden zijn natuurlijk ook welkom.

Voor meer toelichting over de inhoud en inschrijving zie: https://www.fann-autisme.nl/nieuws/

Eens per maand organiseren wij een maandelijkse labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Het NAR is een onderzoeksgroep aan de Vrije Universiteit die zich ook focust op autisme. Afgelopen maandag hadden wij een interessante discussie over genetisch onderzoek naar autisme. Samen met het NAR bespraken wij o.a. het doel van genetisch onderzoek en het belang van open communicatie met (potentiële) deelnemers.

De aanleiding hiervoor was een studie, die onder andere bestaat uit genetisch onderzoek, in het Verenigd Koninkrijk onder leiding van prof. dr. Simon Baron Cohen. Wilt u hier meer over weten? Neem dan een kijkje op https://spectrum10k.org/.