Werkt u met of voor volwassenen met autisme? U bespreekt dan vast allerhande onderwerpen met autistische volwassenen en hun naasten om zo samen tot meer inzicht te komen in wat autistisch zijn voor die persoon en diens omgeving betekent. Voor professionals in de GGZ en/of ouderenzorg hebben we een drietal korte informatieve animaties gemaakt die deze gesprekken kunnen ondersteunen. In deze animaties geven we kort en helder uitleg over een aantal onderwerpen die belangrijk kunnen zijn voor mensen met autisme. Autistische volwassenen en clinici hebben meegedacht om zo te zorgen voor toegankelijkheid in taal en vorm. Elke animatie sluit af met een gerichte vraag om het verder samen over te hebben.

Ben je zelf autistisch en wil je in gesprek met anderen over één van deze onderwerpen? Mogelijk kunnen de animaties ook dan helpend zijn als gespreksstarter.

Deze animaties zijn vrij beschikbaar en behandelen de volgende onderwerpen:

1. camouflage en het maskeren van autistische kenmerken.

2. subgroepen en de diversiteit van autisme.

3. cognitieve veroudering en achteruitgang met het ouder worden.

 

 

U vindt hier meer informatie over de animaties en hoe u deze in uw klinische werk kunt inzetten.

U zult daar ook de verschillende animaties kunnen downloaden (zowel zonder als met ondertiteling).

Op donderdag 2 november gaf Tulsi Radhoe een presentatie over subgroepen bij mensen met Autisme en ADHD op het Najaarscongres van de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapie (VGCt). Deze presentatie maakte deel uit van een panel over autisme en ADHD bij volwassenen en ouderen.

Op donderdag 12 oktober heeft Carolien Torenvliet succesvol haar proefschrift getiteld: ‘Cognitive Aging in Autism’ verdedigd. Aan dit proefschrift werd het predicaat cum laude toegekend. Gefeliciteerd met deze geweldige prestatie!

Vorige week hebben zowel Tulsi Radhoe als Ilona Schouwenaars succesvol hun proefschrift verdedigd.

Op woensdag 27 september verdedigde Tulsi Radhoe haar proefschrift getiteld: ‘Heterogeneity in Autism: Identifying Subgroups of Autistic Adults’.
Op donderdag 28 september verdedigde Ilona Schouwenaars haar proefschrift getiteld: ‘De relatie tussen slaap en schoolfunctioneren bij jongeren met autisme’. 

Gefeliciteerd met deze bijzondere prestatie!

In de afgelopen jaren is er bij d’Arc onderzoek gedaan naar het meten van camouflage (het bewust of onbewust gebruiken van strategieën die mensen kunnen hanteren om hun autismekenmerken te verbergen). In Engeland is een vragenlijst (CAT-Q; Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) ontwikkeld door Hull en collega’s (2019) om de mate van camouflage bij autistische volwassenen te meten. De Nederlandse versie van deze vragenlijst, de CAT-Q-NL, is met goedkeuring van de ontwikkelaars vertaald (en terugvertaald) door Agelink van Rentergem, Radhoe en Geurts in 2018, en vervolgens zijn de psychometrische kwaliteiten van de CAT-Q-NL onderzocht door Van der Putten en collega’s (2023).

Uit het onderzoek is onder andere gebleken dat de CAT-Q-NL gebruikt kan worden om camouflage te meten bij volwassenen met autisme. Met behulp van deze vragenlijst kan men inzicht krijgen in hoeveel iemand camoufleert en wat voor type strategieën worden gebruikt. Een uitgebreidere omschrijving over hoe de psychometrische kwaliteiten van de vragenlijst onderzocht zijn en hoe de vragenlijst gebruikt kan worden, is omschreven in de handleiding van de CAT-Q-NL. Deze handleiding is gratis op te vragen bij Wikke van der Putten (w.vanderputten@leokannerhuis.nl).

Recent is er een nieuw artikel verschenen over het verbeteren van de huisartszorg voor autistische volwassenen door onder andere Hilde Geurts. In het onderzoek zijn er interviews en vragenlijsten afgenomen bij autistische volwassenen, ouders van autistische kinderen en verzorgers om erachter te komen wat de barrieres zijn om toegang te krijgen tot de zorg in Nederland. Dit heeft geresulteerd in 22 aanbevelingen om de  de huisartszorg te verbeteren voor volwassenen met autisme. De uitkomsten van het onderzoek zijn samengevat in een factsheet. Deze factsheet kunt u via de volgende link downloaden: Download Facsheet

Het volledige wetenschappelijke artikel kunt u via onderstaande link lezen: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613231172865

 

Recentelijk hebben wij (eerste auteur: Carolien Torenvliet) twee nieuwe artikelen over het denkvermogen bij volwassenen met autisme gepubliceerd.

Het eerste artikel is getiteld: “One size does not fit all: An individualized approach to understand heterogeneous cognitive performance in autistic adults.” en richt zich op individuele verschillen in cognitieve profielen. Een cognitief profiel is een reeks aan scores op verschillende neuropsychologische testen zoals voor verbaal en visueel geheugen, aandacht en snelheid. We hebben met een bepaalde statistische methode geprobeerd te schatten wie een cognitief profiel zou laten zien dat mogelijk voorspellend is voor cognitieve achteruitgang of kwetsbaarheid op oudere leeftijd. Dit noemen wij een “afwijkend profiel”. We wilden weten of zo’n profiel vaker voorkomt bij mensen met autisme, en bij wie zulke profielen voorkomen.

We observeerden dat bij ongeveer 20% van de autistische volwassenen een “afwijkend” cognitief profiel werd geconstateerd volgens deze statistische methode, ten opzichte van ongeveer 10% van de niet autistische volwassenen. Echter, bij de grote meerderheid (80%) werd zo’n profiel niet geconstateerd. Het bleek dat de mate van ervaren psychische klachten samenhing met een grotere kans op een afwijkend profiel. Biologisch geslacht, leeftijd, IQ of verschillen in ervaren cognitieve klachten leken er niet toe te doen. We concluderen hieruit dat er inderdaad meer mensen met autisme een afwijkend cognitief profiel hebben, wat samen lijkt te hangen met een hogere mate aan ervaren psychische klachten. Of dit bij hen ook echt voorspellend is in de ouderdom dat weten we echter nog niet. Het belangrijkste is echter dat de grote meerderheid van de mensen met autisme geen afwijkend cognitief profiel laat zien.

Het tweede artikel is getiteld: “A longitudinal study on cognitive aging in autism.” In deze studie hebben wij onderzocht hoe mensen met autisme over de tijd heen veranderen in hun denkvermogen. Dit project is al in 2011 gestart en liep tot 2021. Ruim tien jaar aan dataverzameling dus! We wilden op basis van deze data iets kunnen zeggen over cognitieve veroudering bij mensen met autisme. Normaliter worden er namelijk vaak mensen van verschillende leeftijden met elkaar vergeleken. Dat is een snelle en effectieve methode om naar veranderingen in het denkvermogen te kijken. Echter, alleen als je mensen meerdere keren over tijd meet, zoals we in deze studie hebben gedaan, kun je met zekerheid zeggen hoe mensen veranderen over de tijd. Dit is belangrijk om eventuele verschillen in veroudering bij autisme preciezer in kaart te kunnen brengen.

In deze studie werden ongeveer 100 mensen met autisme en 100 mensen zonder autisme tussen de 25 en 85 jaar met elkaar vergeleken. Gemiddeld zat er 3.5 jaar tussen de meetmomenten, al zat er soms wel 7 jaar tussen en soms 1.5 jaar. Op basis van deze data constateerden wij dat mensen met en zonder autisme veranderingen over de tijd laten zien op verschillende domeinen van het denkvermogen. Met name in snelheid, inhibitievermogen en verbale vloeiendheid liet men achteruitgang zien. Op verbale vloeiendheid leek deze achteruitgang voor oudere mensen sterker te zijn dan voor jongere mensen. De verschillen tussen autistische en niet autistische mensen waren echter zo klein, dat het op basis van deze studie niet zo lijkt te zijn dat mensen met autisme sneller of langzamer lijken te verouderen dan mensen zonder autisme. Dit was het grootste onderzoek over cognitieve veroudering bij autisme tot nu toe, en er is meer van dit type onderzoek nodig om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Echter, de resultaten zijn een goede aanwijzing dat mensen met en zonder autisme bij het ouder worden vergelijkbare veranderingen in het denkvermogen laten zien.

In december 2022 is er (door o.a. Hilde Geurts, eerste auteur: Eva Groenendijk) een artikel gepubliceerd met de titel “Short report: A co-designed psychoeducation for older autistic adults – a multiple case study”.

Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met autisme, volgt er vaak algemene psycho-educatie (informatie over de diagnose) over autisme. Maar wanneer een ouder iemand de diagnose krijgt, kan diegene ook te maken krijgen met specifieke uitdagingen die horen bij het ouder worden met autisme. Dit onderzoek was daarom gericht op een psycho-educatieprogramma speciaal voor ouderen (55+) met autisme. Eerst hebben we een psycho-educatieprogramma ontwikkeld, samen met autistische volwassenen en clinici die met autisme werken. Daarna werd het programma getest met negen autistische volwassenen (tussen de 56 en 73 jaar). Ook nam er een naaste (die we ‘proxy’ noemen) van iedere autistische deelnemer deel. Voordat we het programma daadwerkelijk testten, bepaalden we samen met autistische ouderen wat de uitkomsten van het onderzoek zouden moeten zijn om te kunnen zeggen dat het programma werkt.

In eerdere onderzoeken werd gevonden dat autistische mensen vaak anders denken over hun autismesymptomen dan hun naasten: daar zit dus een verschil. Als dat verschil kleiner wordt, zou dat ervoor kunnen zorgen dat mensen met autisme en hun naasten elkaar beter begrepen, zo bedachten we. We voorspelden daarom dat het psycho-educatieprogramma zou leiden tot een kleiner verschil in het denken over autismesymptomen en cognitieve uitdagingen (zoals geheugenproblemen). Bovendien voorspelden we dat het programma een positieve invloed zou hebben op een aantal andere factoren, zoals zelfvertrouwen.

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat het psycho-educatieprogramma niet leidde tot een kleiner verschil in inzicht en ook niet tot veranderingen in de andere onderzochte factoren. We vinden het echter nog steeds belangrijk om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen voor ouderen met autisme, omdat de deelnemers aan het onderzoek wel aangaven dat het programma hen had geholpen. Ook gaven ze waardevolle feedback voor hoe we het programma in de toekomst zouden kunnen verbeteren.

Recent hebben we (eerste auteur: Wikke van der Putten) een nieuw artikel gepubliceerd getiteld: “How to measure camouflaging? A conceptual replication of the validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire in Dutch adults.”

In het artikel hebben we onderzocht of we camouflage kunnen meten bij volwassenen met en zonder autisme door middel van een vragenlijst: de Nederlandse versie van de Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q-NL). Onder camoufleren verstaan we het gebruiken van bewuste of onbewuste strategieën waarmee mensen bijvoorbeeld hun autismekenmerken verbergen. Door te camoufleren kan het lijken alsof autistische volwassenen niet autistisch zijn. Zowel voor wetenschappers als voor clinici is het belangrijk om de mate van camouflage in kaart te kunnen brengen.

Voor dit onderzoek is de CAT-Q-NL bij 356 autistische volwassenen en 318 niet-autistische volwassenen afgenomen die deelnamen aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme. De resultaten lieten zien dat we 3 schalen van camouflage kunnen onderscheiden die ook eerder in de originele CAT-Q werden gevonden, namelijk: compenseren, maskeren en assimileren. Een andere belangrijke bevinding is camouflage op een andere manier wordt gemeten bij mensen met en zonder autisme. Daardoor is het niet mogelijk om de scores tussen mensen met en zonder autisme te vergelijken met behulp van de CAT-Q-NL. Wel kunnen we de vragenlijst gebruiken om camouflage tussen autistische mensen te vergelijken.

Hoewel verder onderzoek naar het meten van camouflage nodig is, kan de CAT-Q-NL, mede door de face validity (indruksvaliditeit) gebruikt worden om camouflage te meten. Op dit moment werken we aan een Nederlandse handleiding zodat de CAT-Q-NL gebruikt kan worden in wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk.

Vorige week namen wij deel aan de maandelijkse internationale labmeeting over veroudering en autisme die wij sinds kort bijwonen. Hierin wisselen onderzoekers kennis uit die allen onderzoek doen naar veroudering en autisme en/of autisme in de volwassenheid. De groep bestaat onder andere uit het HappeLab (geleid door Francesca Happe, University College London), het GoldAge lab (geleid door Rebecca Charlton, Goldsmiths University of London), en GW Institute (geleid door Gregory Wallace, George Washington University) en ons lab (d’Arc, Universiteit van Amsterdam). De sessie van vorige week werd geleid door Liz O’Nions en Joshua Stott waarin zij vertelden over hun nieuwe onderzoek naar prevalentie van diagnoses bij mensen met autisme. Zij vonden dat, tenminste in het Verenigd Koninkrijk, nog sprake lijkt te zijn van vrij sterke onderdiagnostiek van autisme bij volwassenen, en dan met name bij 50+-ers en vrouwen. De geschatte prevalenties lagen namelijk veel hoger dan de daadwerkelijke prevalenties zoals deze nu zijn. Verder presenteerden zij een aantal nieuwe ideeën over onderzoek naar psychische en medische diagnoses bij volwassenen met autisme. Dit willen zij onderzoeken door middel van data die bij huisartsen wordt verzameld. Dit onderzoek is ingewikkeld, omdat deze medische en psychische diagnoses onder veel verschillende noemers kunnen vallen. Dit proberen zij op te lossen door naar medicatiegebruik bij volwassenen met autisme te kijken. Deze informatie wordt namelijk systematischer verzameld. We zijn erg benieuwd wat er uit dit onderzoek zal komen.