Recentelijk hebben wij (eerste auteur: Carolien Torenvliet) twee nieuwe artikelen over het denkvermogen bij volwassenen met autisme gepubliceerd.

Het eerste artikel is getiteld: “One size does not fit all: An individualized approach to understand heterogeneous cognitive performance in autistic adults.” en richt zich op individuele verschillen in cognitieve profielen. Een cognitief profiel is een reeks aan scores op verschillende neuropsychologische testen zoals voor verbaal en visueel geheugen, aandacht en snelheid. We hebben met een bepaalde statistische methode geprobeerd te schatten wie een cognitief profiel zou laten zien dat mogelijk voorspellend is voor cognitieve achteruitgang of kwetsbaarheid op oudere leeftijd. Dit noemen wij een “afwijkend profiel”. We wilden weten of zo’n profiel vaker voorkomt bij mensen met autisme, en bij wie zulke profielen voorkomen.

We observeerden dat bij ongeveer 20% van de autistische volwassenen een “afwijkend” cognitief profiel werd geconstateerd volgens deze statistische methode, ten opzichte van ongeveer 10% van de niet autistische volwassenen. Echter, bij de grote meerderheid (80%) werd zo’n profiel niet geconstateerd. Het bleek dat de mate van ervaren psychische klachten samenhing met een grotere kans op een afwijkend profiel. Biologisch geslacht, leeftijd, IQ of verschillen in ervaren cognitieve klachten leken er niet toe te doen. We concluderen hieruit dat er inderdaad meer mensen met autisme een afwijkend cognitief profiel hebben, wat samen lijkt te hangen met een hogere mate aan ervaren psychische klachten. Of dit bij hen ook echt voorspellend is in de ouderdom dat weten we echter nog niet. Het belangrijkste is echter dat de grote meerderheid van de mensen met autisme geen afwijkend cognitief profiel laat zien.

Het tweede artikel is getiteld: “A longitudinal study on cognitive aging in autism.” In deze studie hebben wij onderzocht hoe mensen met autisme over de tijd heen veranderen in hun denkvermogen. Dit project is al in 2011 gestart en liep tot 2021. Ruim tien jaar aan dataverzameling dus! We wilden op basis van deze data iets kunnen zeggen over cognitieve veroudering bij mensen met autisme. Normaliter worden er namelijk vaak mensen van verschillende leeftijden met elkaar vergeleken. Dat is een snelle en effectieve methode om naar veranderingen in het denkvermogen te kijken. Echter, alleen als je mensen meerdere keren over tijd meet, zoals we in deze studie hebben gedaan, kun je met zekerheid zeggen hoe mensen veranderen over de tijd. Dit is belangrijk om eventuele verschillen in veroudering bij autisme preciezer in kaart te kunnen brengen.

In deze studie werden ongeveer 100 mensen met autisme en 100 mensen zonder autisme tussen de 25 en 85 jaar met elkaar vergeleken. Gemiddeld zat er 3.5 jaar tussen de meetmomenten, al zat er soms wel 7 jaar tussen en soms 1.5 jaar. Op basis van deze data constateerden wij dat mensen met en zonder autisme veranderingen over de tijd laten zien op verschillende domeinen van het denkvermogen. Met name in snelheid, inhibitievermogen en verbale vloeiendheid liet men achteruitgang zien. Op verbale vloeiendheid leek deze achteruitgang voor oudere mensen sterker te zijn dan voor jongere mensen. De verschillen tussen autistische en niet autistische mensen waren echter zo klein, dat het op basis van deze studie niet zo lijkt te zijn dat mensen met autisme sneller of langzamer lijken te verouderen dan mensen zonder autisme. Dit was het grootste onderzoek over cognitieve veroudering bij autisme tot nu toe, en er is meer van dit type onderzoek nodig om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Echter, de resultaten zijn een goede aanwijzing dat mensen met en zonder autisme bij het ouder worden vergelijkbare veranderingen in het denkvermogen laten zien.

In december 2022 is er (door o.a. Hilde Geurts, eerste auteur: Eva Groenendijk) een artikel gepubliceerd met de titel “Short report: A co-designed psychoeducation for older autistic adults – a multiple case study”.

Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met autisme, volgt er vaak algemene psycho-educatie (informatie over de diagnose) over autisme. Maar wanneer een ouder iemand de diagnose krijgt, kan diegene ook te maken krijgen met specifieke uitdagingen die horen bij het ouder worden met autisme. Dit onderzoek was daarom gericht op een psycho-educatieprogramma speciaal voor ouderen (55+) met autisme. Eerst hebben we een psycho-educatieprogramma ontwikkeld, samen met autistische volwassenen en clinici die met autisme werken. Daarna werd het programma getest met negen autistische volwassenen (tussen de 56 en 73 jaar). Ook nam er een naaste (die we ‘proxy’ noemen) van iedere autistische deelnemer deel. Voordat we het programma daadwerkelijk testten, bepaalden we samen met autistische ouderen wat de uitkomsten van het onderzoek zouden moeten zijn om te kunnen zeggen dat het programma werkt.

In eerdere onderzoeken werd gevonden dat autistische mensen vaak anders denken over hun autismesymptomen dan hun naasten: daar zit dus een verschil. Als dat verschil kleiner wordt, zou dat ervoor kunnen zorgen dat mensen met autisme en hun naasten elkaar beter begrepen, zo bedachten we. We voorspelden daarom dat het psycho-educatieprogramma zou leiden tot een kleiner verschil in het denken over autismesymptomen en cognitieve uitdagingen (zoals geheugenproblemen). Bovendien voorspelden we dat het programma een positieve invloed zou hebben op een aantal andere factoren, zoals zelfvertrouwen.

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat het psycho-educatieprogramma niet leidde tot een kleiner verschil in inzicht en ook niet tot veranderingen in de andere onderzochte factoren. We vinden het echter nog steeds belangrijk om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen voor ouderen met autisme, omdat de deelnemers aan het onderzoek wel aangaven dat het programma hen had geholpen. Ook gaven ze waardevolle feedback voor hoe we het programma in de toekomst zouden kunnen verbeteren.

Recent hebben we (eerste auteur: Wikke van der Putten) een nieuw artikel gepubliceerd getiteld: “How to measure camouflaging? A conceptual replication of the validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire in Dutch adults.”

In het artikel hebben we onderzocht of we camouflage kunnen meten bij volwassenen met en zonder autisme door middel van een vragenlijst: de Nederlandse versie van de Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q-NL). Onder camoufleren verstaan we het gebruiken van bewuste of onbewuste strategieën waarmee mensen bijvoorbeeld hun autismekenmerken verbergen. Door te camoufleren kan het lijken alsof autistische volwassenen niet autistisch zijn. Zowel voor wetenschappers als voor clinici is het belangrijk om de mate van camouflage in kaart te kunnen brengen.

Voor dit onderzoek is de CAT-Q-NL bij 356 autistische volwassenen en 318 niet-autistische volwassenen afgenomen die deelnamen aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme. De resultaten lieten zien dat we 3 schalen van camouflage kunnen onderscheiden die ook eerder in de originele CAT-Q werden gevonden, namelijk: compenseren, maskeren en assimileren. Een andere belangrijke bevinding is camouflage op een andere manier wordt gemeten bij mensen met en zonder autisme. Daardoor is het niet mogelijk om de scores tussen mensen met en zonder autisme te vergelijken met behulp van de CAT-Q-NL. Wel kunnen we de vragenlijst gebruiken om camouflage tussen autistische mensen te vergelijken.

Hoewel verder onderzoek naar het meten van camouflage nodig is, kan de CAT-Q-NL, mede door de face validity (indruksvaliditeit) gebruikt worden om camouflage te meten. Op dit moment werken we aan een Nederlandse handleiding zodat de CAT-Q-NL gebruikt kan worden in wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk.

Vorige week namen wij deel aan de maandelijkse internationale labmeeting over veroudering en autisme die wij sinds kort bijwonen. Hierin wisselen onderzoekers kennis uit die allen onderzoek doen naar veroudering en autisme en/of autisme in de volwassenheid. De groep bestaat onder andere uit het HappeLab (geleid door Francesca Happe, University College London), het GoldAge lab (geleid door Rebecca Charlton, Goldsmiths University of London), en GW Institute (geleid door Gregory Wallace, George Washington University) en ons lab (d’Arc, Universiteit van Amsterdam). De sessie van vorige week werd geleid door Liz O’Nions en Joshua Stott waarin zij vertelden over hun nieuwe onderzoek naar prevalentie van diagnoses bij mensen met autisme. Zij vonden dat, tenminste in het Verenigd Koninkrijk, nog sprake lijkt te zijn van vrij sterke onderdiagnostiek van autisme bij volwassenen, en dan met name bij 50+-ers en vrouwen. De geschatte prevalenties lagen namelijk veel hoger dan de daadwerkelijke prevalenties zoals deze nu zijn. Verder presenteerden zij een aantal nieuwe ideeën over onderzoek naar psychische en medische diagnoses bij volwassenen met autisme. Dit willen zij onderzoeken door middel van data die bij huisartsen wordt verzameld. Dit onderzoek is ingewikkeld, omdat deze medische en psychische diagnoses onder veel verschillende noemers kunnen vallen. Dit proberen zij op te lossen door naar medicatiegebruik bij volwassenen met autisme te kijken. Deze informatie wordt namelijk systematischer verzameld. We zijn erg benieuwd wat er uit dit onderzoek zal komen.

We starten zeer binnenkort met een nieuwe studie waarin we ons zullen richten op cognitieve strategieën/mechanismes. In tegenstelling tot het vorige onderzoek, richten we ons nu op hoe mensen een taak oplossen in plaats van of ze de taak oplossen. Mensen verschillen hier namelijk in en de gebruikte strategieën veranderingen mogelijk ook als mensen ouder worden. In dit nieuwe project gaat het om de cognitieve stijl van autistische volwassenen. Deze cognitieve stijl is mogelijk minder gevoelig voor algemene cognitive verouderingseffecten.

Indien u eerder heeft meegedaan aan ons onderzoek, krijgt u binnenkort via onze beveiligde onderzoeks-server (Qualtrics) een uitnodiging om mee te doen aan dit onderzoek: Onderzoek naar Veroudering & Autisme – Strategieën in het denkvermogen.. Het onderzoek kunt u geheel online doorlopen en duurt ongeveer een uurtje, waarbij u een half uur vragenlijsten en een half uur een tweetal taken zult doorlopen. Het zou voor ons enorm waardevol zijn als u besluit om opnieuw mee te doen! Nieuwe deelnemers zijn ook van harte welkom (zowel met diagnose autisme als zonder diagnose autisme). Voor deze studie zoeken wij alleen mensen tussen de 25 en 40 jaar of mensen van 65 jaar en ouder. Dit komt omdat wij relatief jonge mensen met relatief oudere mensen willen vergelijken in deze studie. Doet u ook mee?!

Nieuwe deelnemers kunnen zich aanmelden via de volgende link: https://www.dutcharc.nl/nl/aanmelden/?id=176
Als u al meedoet aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme, hoeft u zich niet nogmaals aan te melden.

Rinske van den Heuvel en Hilde Geurts hebben in samenwerking met Michel Wensing en Jan-Pieter Teunisse een artikel gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Het artikel beschrijft de Netwerk in Actie vragenlijst, die enkele jaren geleden standaard werd ingevuld door volwassen cliënten met autisme van het Leo Kannerhuis voorafgaand aan hun behandeling. De vragenlijst brengt aan de hand van iemands behandeldoelen in kaart hoe het sociale steunnetwerk eruit ziet. Zo wordt gevraagd wie belangrijke personen zijn voor iemand, bijvoorbeeld omdat ze de cliënt steunen om aan een doel te werken. Andere vragen gaan bijvoorbeeld over of iemand tevreden is over zijn of haar sociale netwerk, en of er dingen zijn die ze graag hieraan zouden willen veranderen. Aan alle cliënten werd ook gevraagd of een belangrijke naaste van hen de vragenlijst wilde invullen.

In het artikel werd onder andere gekeken of er een verschil is tussen wat cliënten zelf rapporteren en hoe naasten rapporteren over het netwerk van de cliënt. Op veel aspecten bleken hun perspectieven overeen te komen, alleen hadden ze vaak verschillende wensen voor het sociale netwerk van de cliënt. Dit laat zien dat het belangrijk is om zulke onderwerpen te bespreken tijdens de behandeling, waarbij de Netwerk in Actie vragenlijst kan ondersteunen om de verschillende perspectieven uit te vragen.

Via onderstaande link kunt u het wetenschappelijke artikel en de overige resultaten lezen:

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05467-5

Eens per maand organiseren wij een labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Voor de bijeenkomst van afgelopen maandag lazen wij het artikel: “A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes.” van Mottron (2021) (zie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2494) en de verschillende reacties die op dit artikel zijn verschenen. In het artikel beschrijft Mottron hoe de heterogeniteit binnen autisme invloed heeft op het wetenschappelijk onderzoek en doet hij een voorstel hoe onderzoekers hiermee om kunnen gaan.

In kleinere groepjes bespraken we de standpunten uit het artikel en de verschillende reacties die zijn gepubliceerd. We spraken over de veranderingen in autisme onderzoek over de afgelopen jaren, over de verschillende doelen die onderzoek kan hebben, over hoe we omgaan met heterogeniteit binnen het wetenschappelijk onderzoek en hoe autisme onderzoek verschilt tussen landen. Mede doordat onze groep bestond uit onderzoekers die in verschillende contexten werken en met verschillende doelgroepen werken, was de discussie zeer interessant en leerzaam.

We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).

Nu het buiten kouder wordt, de Sint weer in het land is, en we langzaam toeleven naar de Kerst, begint het te kriebelen bij de onderzoekers van het project over Veroudering & Autisme/ ADHD. De planning is namelijk om deze dataverzameling voor het einde van het jaar af te krijgen. Mogelijk is er iets uitloop naar januari, maar we zijn optimistisch over het behalen van deze planning! Inmiddels hebben 633 deelnemers hun vragenlijsten ingevuld (≈ 40 te gaan), zijn 252 deelnemers online of offline geïnterviewd (≈ 40 te gaan), en zijn 210 deelnemers op de Universiteit van Amsterdam geweest voor het afnemen van verschillende cognitieve taken (≈ 35 te gaan). De meeste interview- en testafspraken voor de laatste maanden zijn zelfs al ingepland. We hopen dat de oplopende Corona-cijfers ons deze keer geen parten spelen, en door mogen gaan met het afnemen van ons onderzoek – uiteraard op 1,5m. afstand en met de benodigde veiligheidsmaatregelen. Voorlopig is dit gelukkig het geval, en werken wij gestaag toe naar het einde van dit project.

Per November 1^st 2021 we have a new postdoctoral researcher in our lab: Novika Purnama Sari. Novika will work on the project on Aging & Autism, and will mostly focus on comorbidities in adulthood. Her research interest in autism started in 2014, when she did an internship at an inclusive school in Indonesia. For her master thesis, she developed a cultural-theme based teaching media specifically for classes that included students with autism. In 2017 she started as a PhD candidate at the Erasmus University Rotterdam, exploring the association of autistic traits in children with various predictors and outcomes (e.g. academic achievement, peer relationship, parental age, and parenting). The study was embedded in the Generation R study group at the Erasmus Medical Center, a cohort study with 10.000 participants including mothers and children. In addition, she was a visiting researcher at the Autism Research Centre, University of Cambridge, collaborating and comparing the cohort data for one of her PhD projects.

We are very happy to welcome Novika in our lab, and look forward to discuss and create research together.

See for a full (Dutch) bio of Novika: https://www.dutcharc.nl/team/novika-purnama-sari