Op woensdag 7 juli hebben we het 10-jarig bijzonder hoogleraar van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis gevierd. Er was een middag georganiseerd met webinars waarin Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts belangrijke thema’s in het wetenschappelijk onderzoek naar autisme bespraken, zoals:

  • Veranderingen in manieren van denken over (onderzoek naar) autisme
  • Praktijkgericht onderzoek naar relevante interventies, vragenlijsten en interviews.
  • Veranderingen van de kindertijd naar de pubertijd.
  • Veranderingen bij het ouder worden.

 

Tijdens het webinar keken de sprekers terug naar het onderzoek wat is gedaan in de afgelopen 10 jaar, maar ze keken ook vooruit naar de plannen en aandachtspunten voor de komende jaren.

Hilde Geurts heeft in samenwerking met Goldie McQuaid, Sander Begeer en Gregory Wallace een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Autism. In het artikel wordt haar onderzoek naar zelf gerapporteerde kenmerken van parkinsonisme bij autistische volwassenen zonder intellectuele beperking (IB) beschreven. Kenmerken van parkinsonisme zijn o.a. het beven van de armen en benen in rust (tremor) en stijfheid van de ledematen.

 

Op basis van eerder onderzoek wordt er gedacht dat autistische volwassenen meer kenmerken van parkinsonisme ervaren dan niet-autistische volwassenen, maar het is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor autistische volwassenen zonder IB. Hierom zijn er in dit onderzoek twee grote groepen autistische volwassenen onderzocht zonder IB, namelijk een groep in Nederland en een groep in de Verenigde Staten.

 

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat autistische volwassenen zonder IB (17-33%) inderdaad meer kenmerken van parkinsonisme rapporteren dan niet-autistische volwassenen (2.6%). Hierom is het belangrijk dat toekomstig onderzoek uitsluit of de aanwezigheid van kenmerken van parkinsonisme ook impliceert dat iemand een hoger risico loopt op de ziekte van Parkinson.

 

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613211020183

 

Zoals u wellicht weet zijn we sinds de laatste weken van 2020 druk bezig met de dataverzameling van het project “Veroudering & Autisme”. Met dit project willen wij onderzoeken hoe het verouderingsproces bij autistische volwassenen verloopt, en of dit verschillend is van volwassenen met AD(H)D of mensen zonder deze diagnose(s). Van 2018 tot halverwege 2020 hebben wij een grote groep volwassenen onderzocht. Om het verouderingsproces goed in kaart te brengen, is het erg belangrijk om dezelfde mensen nogmaals te onderzoeken tijdens een tweede meting. Hierom zijn wij sinds eind 2020 gestart met deze tweede meting en we zijn al goed op weg!

 

Het onderzoek bestaat uit drie verschillende onderdelen, namelijk een serie vragenlijsten, een interview en een testafspraak. Inmiddels hebben 463 volwassenen (van de in totaal 742 deelnemers) de vragenlijsten al ingevuld. Ook hebben we 172 volwassenen (van de 340) geïnterviewd. Tot slot zijn er 119 volwassenen (van de 290 in totaal) al naar de UvA gekomen voor een testafspraak.

 

Wij zijn erg blij dat wij de afgelopen maanden ons onderzoek konden voortzetten ondanks de coronamaatregelen en wij zijn erg dankbaar voor de tijd en moeite van onze vriendelijke en enthousiaste deelnemers. Wij hopen de komende maanden op deze manier verder te gaan en het onderzoek succesvol af te ronden!

Op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur

Het 10 jarig bijzonder hoogleraarschap autisme van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis loopt af. Om dit niet stilletjes aan ons voorbij te laten gaan, is er op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur een webinar ​10 jaar bijzondere leerstoel autisme.​ 

Dr. Lisette Verhoeven is host van het webinar. Zij is GZ-psycholoog en onderzoeker bij het Leo Kannerhuis. Lisette heeft tien jaar van de bijzondere leerstoel met Prof. Dr. Hilde Geurts samengewerkt. Tijdens het webinar nemen de sprekers Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse​, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts​ de kijkers mee in onderzoek en behandeling bij autisme.

Programma

In het schema hieronder staat het programma. Na elke lezing is er tijd voor vagen en discussies.​​

 

14:00-14:15​ uur Opening en inleiding​
14:15-14:55 uur​ Prof. Dr. Sander Begeer​ Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar. ​
14:55-15:25 uur​ Dr. Jan-Pieter Teunisse​ Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld​.​
​15:25-15:35 uur Pauze​
15:35-16:05 uur​​ Dr. Kirstin Greaves-Lord​ Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies.​
16:05-16:45 uur​​​ Prof. Dr. Hilde Geurts​ Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit.​
​16:45-17:00 uur ​Discussie en afsluiting

 

Informatie over de sprekers

Prof. Dr. Sander Begeer is verbonden aan de sectie ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam als hoogleraar op de leerstoel ‘De Diversiteit van Autisme: Ontwikkeling, Diagnostiek en Behandeling’. Hij is mede-oprichter (samen met de NVA) van het Nederlands Autisme Register. Zijn onderzoek richt zich op het vinden van nieuwe benaderingen om te beoordelen hoe individuen met en zonder autisme verschillen (zowel op positieve als negatieve manier), en deze te gebruiken om wederzijds begrip te bevorderen en waar nodig ondersteuning te bieden. 

 

Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar

Prof. Dr. Sander Begeer gaat in op de manier waarop het denken over autisme is veranderd sinds het begin van deze eeuw. Waar onderzoek en zorg aanvankelijk gericht waren op vroege diagnostiek, intensieve behandeling en fundamentele beperkingen, is tegenwoordig een diagnose op volwassen leeftijd veel voorkomend, wordt het nut van behandeling soms in twijfel getrokken en worden positieve kanten van autisme steeds duidelijker. In deze lezing wordt ingegaan op het wetenschappelijk onderzoek – en de participatie van autistische mensen hierbij – dat heeft bijgedragen aan deze veranderingen. 

 

​Dr. Jan-Pieter Teunisse is in 1996 gepromoveerd op onderzoek naar de gezichtswaarneming bij mensen met autisme. Hij is sindsdien als onderzoeker en neuropsycholoog/gz-psycholoog verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis. Sinds 2008 is hij daarnaast lector Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Onder de noemer ‘Volwaardig Leven met Autisme’ richt hij zich met praktijkgericht onderzoek op de rol van levensloopbegeleiding, sociale netwerken en technologie in de ondersteuning en behandeling van mensen met autisme.

 

Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld
Dr. Jan-Pieter Teunisse vertelt dat wetenschappelijk- en praktijkgericht onderzoek nog vaak worden gezien als twee afzonderlijke vormen van onderzoek, die naast elkaar bestaan. Voor het ontwikkelen van een betere behandelpraktijk kan het één echter niet zonder het ander. Enerzijds moeten ‘evidence based’ behandelingen ingebed worden in de complexe werkelijkheid van de persoon met autisme en zijn/haar netwerk, anderzijds moet het professioneel handelen wetenschappelijk onderbouwd zijn. Besproken wordt waarom juist bij autisme het plaatsen van kennis in de ‘real life’ context zo cruciaal is.

 

Dr. Kirstin Greaves-Lord is mede programmaleider van de Academische Werkplaats Autisme. Zij is ruim tien jaar werkzaam bij zowel een universitaire instelling als een zorginstelling en heeft zo zelf ervaren hoe groot de kloof kan zijn tussen het opdoen van kennis over autisme en het toepassen ervan. Hierdoor heeft zij een grote gedrevenheid om wetenschappelijke kennis beter te benutten, om het dagelijks leven van mensen met autisme te verbeteren. Zij kent bovendien inmiddels veel verschillende mensen met autisme én hun naasten wat haar betrokkenheid bij deze doelgroepen nog verder vergroot.

 

Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies
Dr. Kirstin Greaves-Lord geeft aan dat juist ook mensen met autisme constant in ontwikkeling zijn. Hoe het beloop van al hun eigenschappen er uit ziet, is nader onderzocht binnen een Nederlandse follow-up studie, waarin 72 kinderen met PDD-NOS meer dan 12 jaar lang gevolgd werden. Dit onderzoek wordt gepresenteerd, waarbij een koppeling gemaakt wordt naar indexen van welzijn, zoals maatschappelijk meekomen, zelfstandigheid en vriendschappen. Tot slot is er aandacht voor interventieprogramma’s die mogelijk bijdragen aan dit welzijn, de evidentie voor deze programma’s en belangrijke aandachtspunten in de manier van aanbieden. 

 

Prof. Dr. Hilde Geurts was de afgelopen tien jaar bijzonder hoogleraar op de leerstoel “Autisme: Cognitie gedurende de levensloop” via Dr. Leo Kannerhuis. Daarnaast is zij hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam. En ze werk sinds 2007 bij de poli Amsterdam van het Leo Kannerhuis. Tijdens haar tien jaar hoogleraarschap heeft Hilde zowel nationaal als internationaal veel betekend binnen het veld autisme. Zo heeft ze een trekkersrol gehad i.v.m. de multidisciplinaire richtlijn voor ASS bij volwassenen en de academische werkplaats(en) autisme. Ze was vice-president van de international society for autism research (INSAR) en ze is INSAR fellow en INSAR global representative voor Nederland. Haar onderzoek richtte zich eerst primair op kinderen en tieners, maar de laatste jaren is de focus de volwassenheid en specifiek de veroudering.

 

Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit

De afgelopen tien jaar zijn voorbij gevlogen. Hilde Geurts bespreekt in vogelvlucht haar hoogte- en dieptepunten van tien jaar autisme-onderzoek. Ze richt zich hierbij vooral op de meest recente bevindingen over de (late) volwassenheid, wat betreft cognitie en veel gerapporteerde fysieke- en mentale klachten. Ze geeft speciaal aandacht aan het ontrafelen van de grote verschillen tussen mensen met autisme.

 

Aanmelden

Registreer voor deelname aan het webinar.

 

Eens per maand organiseren wij een maandelijkse labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Het NAR is een onderzoeksgroep aan de Vrije Universiteit die zich ook focust op autisme. Afgelopen maandag hadden wij een interessante discussie over het International Society for Autism Research (INSAR) congres dat plaatsvond in mei 2021. Dit virtuele congres was bijgewoond door de meeste onderzoekers van d’Arc en het NAR, waardoor we met elkaar konden delen welke posters, presentaties of andere onderdelen wij het meest inspirerend of interessant vonden. Er kwamen posters en presentaties over verschillende onderwerpen aan bod, zoals camouflage, predictive coding, de nadruk op positieve kenmerken van autisme en cross-culturele onderzoeksbevindingen. Veel van de posters zijn overigens op Twitter terug te vinden onder #INSAR2021, dus neem vooral een kijkje!

Naar aanleiding van de systematische review van Joost Agelink van Rentergem, Marie Deserno, en Hilde Geurts hebben we veel positieve reacties ontvangen via Twitter.

 

Maar ook waren er een paar goede kritische opmerkingen, vooral over dat subgroepeer-analyses zouden leiden tot hokjesdenken, waar veel mensen niet op zitten te wachten. We willen hier benadrukken dat het vooral erg belangrijk is voor onderzoekers en lezers van wetenschappelijk artikelen om het doel van de analyse in het oog te houden. Daarom sporen we onderzoekers aan hierover expliciet te zijn in hun artikelen. Misschien is er een subgroep die bijzonder veel baat heeft bij een nieuwe steunvoorziening, terwijl een andere subgroep hier geen baat bij heeft. Dat zou een vorm van hokjesdenken zijn die misschien niet schadelijk is. Daarnaast kunnen subgroepeer-analyses worden ingezet om te laten zien dat hokjesdenken juist geen goede beschrijving van de werkelijkheid is.

 

Daarnaast willen we met deze review vooral laten zien waar verbeteringen mogelijk zijn, om tot meer stabiele en informatieve resultaten te komen. Want wetenschappelijke resultaten die niet zo informatief zijn, daar heeft niemand wat aan

In het blad Clinical Psychology Review hebben Joost Agelink van Rentergem, Marie Deserno  en Hilde Geurts deze maand een systematische review gepubliceerd

In deze review worden de resultaten van 156 studies besproken, waarin wordt gekeken naar subgroepen. Elk van deze studies heeft een statistische methode of een vorm van “machine learning” gebruikt, om te kijken of er verschillende groepen te onderscheiden zijn, in steekproeven van autistische deelnemers, of gemengde steekproeven.

 Wij hebben gevonden dat onderzoekers vaak 2, 3, of 4 subgroepen vinden, maar dat er vaak weinig ondersteunend bewijs is voor het bestaan of de nuttigheid van deze categorisering. Ook verschillen de subgroepen veelal tussen studies, deels omdat er steeds andere testen, vragenlijsten en andere metingen worden gebruikt in de analyse.

 Om hier beterschap in te brengen stelden wij een gestructureerde lijst op, met de types bewijs waarvan wij zouden zeggen dat het het bestaan en/of de nuttigheid van subgroepen goed ondersteunt. Er zitten een paar studies tussen deze 156 die al goed op weg zijn. We hopen met deze review een structurele bijdrage te leveren aan de waarde van dit type wetenschappelijk onderzoek.

 Lees het hele artikel hier alvast in Word-format (gratis beschikbaar):

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0272735821000763

Binnenkort is het echte artikel zoals opgemaakt door het tijdschrift op dezelfde link gratis beschikbaar.

Op wereld autisme dag (2 april) vindt er vanuit de Parnassiagroep een symposium voor de verschillende autisme afdelingen binnen Parnassia plaats. Juist om te zorgen dat er verbinding is tussen de hulpverleners en ze van elkaar leren.

Drie d’Arc leden houden een verhaal, Rinske van den Heuvel, Wikke van der Putten en Hilde Geurts. Verder geven verschillende clinici presentaties i.v.m. nieuw ontwikkelede interventies en wordt er een warm pleidooi gehouden voor de inzet van ervaringswerkers. Het doel is dat er bij iedere afdeling twee ervaringswerkers komen. Een goede ontwikkeling.

Op de UvA website staat zowel in het Nederlands als in het Engels/English een interview met Hilde Geurts over het verouderingsonderzoek.

Ook gaat het interview i.v.m. de autisme week over het bredere perspectief over autisme. Hier pleit ze voor het zien van de meerwaarde van diversiteit.

‘Probeer elkaar te begrijpen en oprecht naar elkaar te luisteren. Je eigen normaal hoeft niet het normaal van een ander te zijn. Als iemand de wereld anders ziet, wat kun je daar dan van leren?’ 

‘Try to understand each other and sincerely listen to one another. What’s normal for you isn’t necessarily the same as someone else’s normal. If someone sees the world differently than you do, what might you learn from them?’

Op het 20ste nationaal autisme congres zijn er naast vele mooie lezingen ook poster. Vijf d’Arcers presenteren hun recente werk via een poster.

Tulsi Radhoe laat de eerste voorlopige resultaten zien van subgroepen bij een grote groep autistische volwassenen (30 tot 92 jaar). Zie hier voor de poster.

Carolien Torenvliet laat de eerste voorlopige resultaten zien van cognitieve vaardigheden bij autistische volwassenen (30 tot 80 jaar) waar gekeken wordt naar de rol van leeftijd. Zie hier voor de poster.

Wikke van der Putten‘s poster gaat over de CAT-Q-NL. Een vragenlijst over camouflage voor volwassenen. Zie hier voor de poster.

Rinske van der Heuvel’s poster gaat over de NIA. Een interview om iemand zijn sociale netwerk in kaart te brengen. Zie hier voor de poster.

Ilona Schouwenaars geeft een overzicht over slaap in relatie tot schoolfunctioneren bij jongeren met autisme. Zie hier voor de poster.

Een diversiteit aan onderwerpen dus.