Werkt u met of voor volwassenen met autisme? U bespreekt dan vast allerhande onderwerpen met autistische volwassenen en hun naasten om zo samen tot meer inzicht te komen in wat autistisch zijn voor die persoon en diens omgeving betekent. Voor professionals in de GGZ en/of ouderenzorg hebben we een drietal korte informatieve animaties gemaakt die deze gesprekken kunnen ondersteunen. In deze animaties geven we kort en helder uitleg over een aantal onderwerpen die belangrijk kunnen zijn voor mensen met autisme. Autistische volwassenen en clinici hebben meegedacht om zo te zorgen voor toegankelijkheid in taal en vorm. Elke animatie sluit af met een gerichte vraag om het verder samen over te hebben.

Ben je zelf autistisch en wil je in gesprek met anderen over één van deze onderwerpen? Mogelijk kunnen de animaties ook dan helpend zijn als gespreksstarter.

Deze animaties zijn vrij beschikbaar en behandelen de volgende onderwerpen:

1. camouflage en het maskeren van autistische kenmerken.

2. subgroepen en de diversiteit van autisme.

3. cognitieve veroudering en achteruitgang met het ouder worden.

 

Screenshot camouflage animatie

 

U vindt hier meer informatie over de animaties en hoe u deze in uw klinische werk kunt inzetten.

U zult daar ook de verschillende animaties kunnen downloaden (zowel zonder als met ondertiteling).

Recentelijk hebben wij (eerste auteur: Carolien Torenvliet) twee nieuwe artikelen over het denkvermogen bij volwassenen met autisme gepubliceerd.

Het eerste artikel is getiteld: “One size does not fit all: An individualized approach to understand heterogeneous cognitive performance in autistic adults.” en richt zich op individuele verschillen in cognitieve profielen. Een cognitief profiel is een reeks aan scores op verschillende neuropsychologische testen zoals voor verbaal en visueel geheugen, aandacht en snelheid. We hebben met een bepaalde statistische methode geprobeerd te schatten wie een cognitief profiel zou laten zien dat mogelijk voorspellend is voor cognitieve achteruitgang of kwetsbaarheid op oudere leeftijd. Dit noemen wij een “afwijkend profiel”. We wilden weten of zo’n profiel vaker voorkomt bij mensen met autisme, en bij wie zulke profielen voorkomen.

We observeerden dat bij ongeveer 20% van de autistische volwassenen een “afwijkend” cognitief profiel werd geconstateerd volgens deze statistische methode, ten opzichte van ongeveer 10% van de niet autistische volwassenen. Echter, bij de grote meerderheid (80%) werd zo’n profiel niet geconstateerd. Het bleek dat de mate van ervaren psychische klachten samenhing met een grotere kans op een afwijkend profiel. Biologisch geslacht, leeftijd, IQ of verschillen in ervaren cognitieve klachten leken er niet toe te doen. We concluderen hieruit dat er inderdaad meer mensen met autisme een afwijkend cognitief profiel hebben, wat samen lijkt te hangen met een hogere mate aan ervaren psychische klachten. Of dit bij hen ook echt voorspellend is in de ouderdom dat weten we echter nog niet. Het belangrijkste is echter dat de grote meerderheid van de mensen met autisme geen afwijkend cognitief profiel laat zien.

Het tweede artikel is getiteld: “A longitudinal study on cognitive aging in autism.” In deze studie hebben wij onderzocht hoe mensen met autisme over de tijd heen veranderen in hun denkvermogen. Dit project is al in 2011 gestart en liep tot 2021. Ruim tien jaar aan dataverzameling dus! We wilden op basis van deze data iets kunnen zeggen over cognitieve veroudering bij mensen met autisme. Normaliter worden er namelijk vaak mensen van verschillende leeftijden met elkaar vergeleken. Dat is een snelle en effectieve methode om naar veranderingen in het denkvermogen te kijken. Echter, alleen als je mensen meerdere keren over tijd meet, zoals we in deze studie hebben gedaan, kun je met zekerheid zeggen hoe mensen veranderen over de tijd. Dit is belangrijk om eventuele verschillen in veroudering bij autisme preciezer in kaart te kunnen brengen.

In deze studie werden ongeveer 100 mensen met autisme en 100 mensen zonder autisme tussen de 25 en 85 jaar met elkaar vergeleken. Gemiddeld zat er 3.5 jaar tussen de meetmomenten, al zat er soms wel 7 jaar tussen en soms 1.5 jaar. Op basis van deze data constateerden wij dat mensen met en zonder autisme veranderingen over de tijd laten zien op verschillende domeinen van het denkvermogen. Met name in snelheid, inhibitievermogen en verbale vloeiendheid liet men achteruitgang zien. Op verbale vloeiendheid leek deze achteruitgang voor oudere mensen sterker te zijn dan voor jongere mensen. De verschillen tussen autistische en niet autistische mensen waren echter zo klein, dat het op basis van deze studie niet zo lijkt te zijn dat mensen met autisme sneller of langzamer lijken te verouderen dan mensen zonder autisme. Dit was het grootste onderzoek over cognitieve veroudering bij autisme tot nu toe, en er is meer van dit type onderzoek nodig om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Echter, de resultaten zijn een goede aanwijzing dat mensen met en zonder autisme bij het ouder worden vergelijkbare veranderingen in het denkvermogen laten zien.

In december 2022 is er (door o.a. Hilde Geurts, eerste auteur: Eva Groenendijk) een artikel gepubliceerd met de titel “Short report: A co-designed psychoeducation for older autistic adults – a multiple case study”.

Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met autisme, volgt er vaak algemene psycho-educatie (informatie over de diagnose) over autisme. Maar wanneer een ouder iemand de diagnose krijgt, kan diegene ook te maken krijgen met specifieke uitdagingen die horen bij het ouder worden met autisme. Dit onderzoek was daarom gericht op een psycho-educatieprogramma speciaal voor ouderen (55+) met autisme. Eerst hebben we een psycho-educatieprogramma ontwikkeld, samen met autistische volwassenen en clinici die met autisme werken. Daarna werd het programma getest met negen autistische volwassenen (tussen de 56 en 73 jaar). Ook nam er een naaste (die we ‘proxy’ noemen) van iedere autistische deelnemer deel. Voordat we het programma daadwerkelijk testten, bepaalden we samen met autistische ouderen wat de uitkomsten van het onderzoek zouden moeten zijn om te kunnen zeggen dat het programma werkt.

In eerdere onderzoeken werd gevonden dat autistische mensen vaak anders denken over hun autismesymptomen dan hun naasten: daar zit dus een verschil. Als dat verschil kleiner wordt, zou dat ervoor kunnen zorgen dat mensen met autisme en hun naasten elkaar beter begrepen, zo bedachten we. We voorspelden daarom dat het psycho-educatieprogramma zou leiden tot een kleiner verschil in het denken over autismesymptomen en cognitieve uitdagingen (zoals geheugenproblemen). Bovendien voorspelden we dat het programma een positieve invloed zou hebben op een aantal andere factoren, zoals zelfvertrouwen.

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat het psycho-educatieprogramma niet leidde tot een kleiner verschil in inzicht en ook niet tot veranderingen in de andere onderzochte factoren. We vinden het echter nog steeds belangrijk om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen voor ouderen met autisme, omdat de deelnemers aan het onderzoek wel aangaven dat het programma hen had geholpen. Ook gaven ze waardevolle feedback voor hoe we het programma in de toekomst zouden kunnen verbeteren.

Vorige week namen wij deel aan de maandelijkse internationale labmeeting over veroudering en autisme die wij sinds kort bijwonen. Hierin wisselen onderzoekers kennis uit die allen onderzoek doen naar veroudering en autisme en/of autisme in de volwassenheid. De groep bestaat onder andere uit het HappeLab (geleid door Francesca Happe, University College London), het GoldAge lab (geleid door Rebecca Charlton, Goldsmiths University of London), en GW Institute (geleid door Gregory Wallace, George Washington University) en ons lab (d’Arc, Universiteit van Amsterdam). De sessie van vorige week werd geleid door Liz O’Nions en Joshua Stott waarin zij vertelden over hun nieuwe onderzoek naar prevalentie van diagnoses bij mensen met autisme. Zij vonden dat, tenminste in het Verenigd Koninkrijk, nog sprake lijkt te zijn van vrij sterke onderdiagnostiek van autisme bij volwassenen, en dan met name bij 50+-ers en vrouwen. De geschatte prevalenties lagen namelijk veel hoger dan de daadwerkelijke prevalenties zoals deze nu zijn. Verder presenteerden zij een aantal nieuwe ideeën over onderzoek naar psychische en medische diagnoses bij volwassenen met autisme. Dit willen zij onderzoeken door middel van data die bij huisartsen wordt verzameld. Dit onderzoek is ingewikkeld, omdat deze medische en psychische diagnoses onder veel verschillende noemers kunnen vallen. Dit proberen zij op te lossen door naar medicatiegebruik bij volwassenen met autisme te kijken. Deze informatie wordt namelijk systematischer verzameld. We zijn erg benieuwd wat er uit dit onderzoek zal komen.

We starten zeer binnenkort met een nieuwe studie waarin we ons zullen richten op cognitieve strategieën/mechanismes. In tegenstelling tot het vorige onderzoek, richten we ons nu op hoe mensen een taak oplossen in plaats van of ze de taak oplossen. Mensen verschillen hier namelijk in en de gebruikte strategieën veranderingen mogelijk ook als mensen ouder worden. In dit nieuwe project gaat het om de cognitieve stijl van autistische volwassenen. Deze cognitieve stijl is mogelijk minder gevoelig voor algemene cognitive verouderingseffecten.

Indien u eerder heeft meegedaan aan ons onderzoek, krijgt u binnenkort via onze beveiligde onderzoeks-server (Qualtrics) een uitnodiging om mee te doen aan dit onderzoek: Onderzoek naar Veroudering & Autisme – Strategieën in het denkvermogen.. Het onderzoek kunt u geheel online doorlopen en duurt ongeveer een uurtje, waarbij u een half uur vragenlijsten en een half uur een tweetal taken zult doorlopen. Het zou voor ons enorm waardevol zijn als u besluit om opnieuw mee te doen! Nieuwe deelnemers zijn ook van harte welkom (zowel met diagnose autisme als zonder diagnose autisme). Voor deze studie zoeken wij alleen mensen tussen de 25 en 40 jaar of mensen van 65 jaar en ouder. Dit komt omdat wij relatief jonge mensen met relatief oudere mensen willen vergelijken in deze studie. Doet u ook mee?!

Nieuwe deelnemers kunnen zich aanmelden via de volgende link: https://www.dutcharc.nl/nl/aanmelden/?id=176
Als u al meedoet aan het onderzoek naar Veroudering & Autisme, hoeft u zich niet nogmaals aan te melden.

Nu het buiten kouder wordt, de Sint weer in het land is, en we langzaam toeleven naar de Kerst, begint het te kriebelen bij de onderzoekers van het project over Veroudering & Autisme/ ADHD. De planning is namelijk om deze dataverzameling voor het einde van het jaar af te krijgen. Mogelijk is er iets uitloop naar januari, maar we zijn optimistisch over het behalen van deze planning! Inmiddels hebben 633 deelnemers hun vragenlijsten ingevuld (≈ 40 te gaan), zijn 252 deelnemers online of offline geïnterviewd (≈ 40 te gaan), en zijn 210 deelnemers op de Universiteit van Amsterdam geweest voor het afnemen van verschillende cognitieve taken (≈ 35 te gaan). De meeste interview- en testafspraken voor de laatste maanden zijn zelfs al ingepland. We hopen dat de oplopende Corona-cijfers ons deze keer geen parten spelen, en door mogen gaan met het afnemen van ons onderzoek – uiteraard op 1,5m. afstand en met de benodigde veiligheidsmaatregelen. Voorlopig is dit gelukkig het geval, en werken wij gestaag toe naar het einde van dit project.

Op donderdag 14 oktober van 9:30 tot 13:00 organiseert de Female Autism Network of the Netherlands (FANN) een interessant ochtendwebinar, met de volgende 3 sprekers: 

1. Wikke van der Putten geeft een lezing over camoufleren bij vrouwen met autisme.
2. Dr. Annabeth Groenman (Accare & UvA) geeft een lezing over menopauze bij vrouwen met autisme.
3. Bep Schilder, ervaringsdeskundige en auteur, die haar blik, als vrouw met autisme, biedt op beide thema’s. 

De inhoud is gericht op clinici en wetenschappelijk onderzoekers. Andere geïnteresseerden zijn natuurlijk ook welkom.

Voor meer toelichting over de inhoud en inschrijving zie: https://www.fann-autisme.nl/nieuws/

Ben je benieuwd of AD(H)D invloed heeft op ouder worden en wil je bijdragen aan kennis over ouderen met AD(H)D door vragenlijsten in te vullen?

Binnen het onderzoek naar Veroudering & Autisme doen we onderzoek naar veroudering bij mensen met AD(H)D. We richten ons onder andere op veranderingen in psychische en cognitieve klachten, algemeen welzijn en camoufleren bij volwassenen met AD(H)D.

 

Ben of ken je een man:

  • Van 55 jaar of ouder?
  • Met AD(H)D diagnose
  • Zonder autisme diagnose

 

Meld je aan via: https://www.dutcharc.nl/nl/aanmelden/?id=176

Op woensdag 7 juli hebben we het 10-jarig bijzonder hoogleraar van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis gevierd. Er was een middag georganiseerd met webinars waarin Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts belangrijke thema’s in het wetenschappelijk onderzoek naar autisme bespraken, zoals:

  • Veranderingen in manieren van denken over (onderzoek naar) autisme
  • Praktijkgericht onderzoek naar relevante interventies, vragenlijsten en interviews.
  • Veranderingen van de kindertijd naar de pubertijd.
  • Veranderingen bij het ouder worden.

 

Tijdens het webinar keken de sprekers terug naar het onderzoek wat is gedaan in de afgelopen 10 jaar, maar ze keken ook vooruit naar de plannen en aandachtspunten voor de komende jaren.

Hilde Geurts heeft in samenwerking met Goldie McQuaid, Sander Begeer en Gregory Wallace een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Autism. In het artikel wordt haar onderzoek naar zelf gerapporteerde kenmerken van parkinsonisme bij autistische volwassenen zonder intellectuele beperking (IB) beschreven. Kenmerken van parkinsonisme zijn o.a. het beven van de armen en benen in rust (tremor) en stijfheid van de ledematen.

 

Op basis van eerder onderzoek wordt er gedacht dat autistische volwassenen meer kenmerken van parkinsonisme ervaren dan niet-autistische volwassenen, maar het is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor autistische volwassenen zonder IB. Hierom zijn er in dit onderzoek twee grote groepen autistische volwassenen onderzocht zonder IB, namelijk een groep in Nederland en een groep in de Verenigde Staten.

 

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat autistische volwassenen zonder IB (17-33%) inderdaad meer kenmerken van parkinsonisme rapporteren dan niet-autistische volwassenen (2.6%). Hierom is het belangrijk dat toekomstig onderzoek uitsluit of de aanwezigheid van kenmerken van parkinsonisme ook impliceert dat iemand een hoger risico loopt op de ziekte van Parkinson.

 

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613211020183