Ben je benieuwd of AD(H)D invloed heeft op ouder worden en wil je bijdragen aan kennis over ouderen met AD(H)D door vragenlijsten in te vullen?

Binnen het onderzoek naar Veroudering & Autisme doen we onderzoek naar veroudering bij mensen met AD(H)D. We richten ons onder andere op veranderingen in psychische en cognitieve klachten, algemeen welzijn en camoufleren bij volwassenen met AD(H)D.

 

Ben of ken je een man:

  • Van 55 jaar of ouder?
  • Met AD(H)D diagnose
  • Zonder autisme diagnose

 

Meld je aan via: https://www.dutcharc.nl/nl/aanmelden/?id=176

Op woensdag 7 juli hebben we het 10-jarig bijzonder hoogleraar van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis gevierd. Er was een middag georganiseerd met webinars waarin Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts belangrijke thema’s in het wetenschappelijk onderzoek naar autisme bespraken, zoals:

  • Veranderingen in manieren van denken over (onderzoek naar) autisme
  • Praktijkgericht onderzoek naar relevante interventies, vragenlijsten en interviews.
  • Veranderingen van de kindertijd naar de pubertijd.
  • Veranderingen bij het ouder worden.

 

Tijdens het webinar keken de sprekers terug naar het onderzoek wat is gedaan in de afgelopen 10 jaar, maar ze keken ook vooruit naar de plannen en aandachtspunten voor de komende jaren.

Hilde Geurts heeft in samenwerking met Goldie McQuaid, Sander Begeer en Gregory Wallace een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Autism. In het artikel wordt haar onderzoek naar zelf gerapporteerde kenmerken van parkinsonisme bij autistische volwassenen zonder intellectuele beperking (IB) beschreven. Kenmerken van parkinsonisme zijn o.a. het beven van de armen en benen in rust (tremor) en stijfheid van de ledematen.

 

Op basis van eerder onderzoek wordt er gedacht dat autistische volwassenen meer kenmerken van parkinsonisme ervaren dan niet-autistische volwassenen, maar het is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor autistische volwassenen zonder IB. Hierom zijn er in dit onderzoek twee grote groepen autistische volwassenen onderzocht zonder IB, namelijk een groep in Nederland en een groep in de Verenigde Staten.

 

Uit het onderzoek blijkt o.a. dat autistische volwassenen zonder IB (17-33%) inderdaad meer kenmerken van parkinsonisme rapporteren dan niet-autistische volwassenen (2.6%). Hierom is het belangrijk dat toekomstig onderzoek uitsluit of de aanwezigheid van kenmerken van parkinsonisme ook impliceert dat iemand een hoger risico loopt op de ziekte van Parkinson.

 

Hier kunt u het wetenschappelijk artikel en de overige resultaten uit het onderzoek lezen:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613211020183

 

Zoals u wellicht weet zijn we sinds de laatste weken van 2020 druk bezig met de dataverzameling van het project “Veroudering & Autisme”. Met dit project willen wij onderzoeken hoe het verouderingsproces bij autistische volwassenen verloopt, en of dit verschillend is van volwassenen met AD(H)D of mensen zonder deze diagnose(s). Van 2018 tot halverwege 2020 hebben wij een grote groep volwassenen onderzocht. Om het verouderingsproces goed in kaart te brengen, is het erg belangrijk om dezelfde mensen nogmaals te onderzoeken tijdens een tweede meting. Hierom zijn wij sinds eind 2020 gestart met deze tweede meting en we zijn al goed op weg!

 

Het onderzoek bestaat uit drie verschillende onderdelen, namelijk een serie vragenlijsten, een interview en een testafspraak. Inmiddels hebben 463 volwassenen (van de in totaal 742 deelnemers) de vragenlijsten al ingevuld. Ook hebben we 172 volwassenen (van de 340) geïnterviewd. Tot slot zijn er 119 volwassenen (van de 290 in totaal) al naar de UvA gekomen voor een testafspraak.

 

Wij zijn erg blij dat wij de afgelopen maanden ons onderzoek konden voortzetten ondanks de coronamaatregelen en wij zijn erg dankbaar voor de tijd en moeite van onze vriendelijke en enthousiaste deelnemers. Wij hopen de komende maanden op deze manier verder te gaan en het onderzoek succesvol af te ronden!

Op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur

Het 10 jarig bijzonder hoogleraarschap autisme van Hilde Geurts bij het Leo Kannerhuis loopt af. Om dit niet stilletjes aan ons voorbij te laten gaan, is er op 7 juli van 14.00 tot 17.00 uur een webinar ​10 jaar bijzondere leerstoel autisme.​ 

Dr. Lisette Verhoeven is host van het webinar. Zij is GZ-psycholoog en onderzoeker bij het Leo Kannerhuis. Lisette heeft tien jaar van de bijzondere leerstoel met Prof. Dr. Hilde Geurts samengewerkt. Tijdens het webinar nemen de sprekers Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Jan-Pieter Teunisse​, Dr. Kirstin Greaves-Lord​ en Prof. Dr. Hilde Geurts​ de kijkers mee in onderzoek en behandeling bij autisme.

Programma

In het schema hieronder staat het programma. Na elke lezing is er tijd voor vagen en discussies.​​

 

14:00-14:15​ uur Opening en inleiding​
14:15-14:55 uur​ Prof. Dr. Sander Begeer​ Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar. ​
14:55-15:25 uur​ Dr. Jan-Pieter Teunisse​ Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld​.​
​15:25-15:35 uur Pauze​
15:35-16:05 uur​​ Dr. Kirstin Greaves-Lord​ Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies.​
16:05-16:45 uur​​​ Prof. Dr. Hilde Geurts​ Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit.​
​16:45-17:00 uur ​Discussie en afsluiting

 

Informatie over de sprekers

Prof. Dr. Sander Begeer is verbonden aan de sectie ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam als hoogleraar op de leerstoel ‘De Diversiteit van Autisme: Ontwikkeling, Diagnostiek en Behandeling’. Hij is mede-oprichter (samen met de NVA) van het Nederlands Autisme Register. Zijn onderzoek richt zich op het vinden van nieuwe benaderingen om te beoordelen hoe individuen met en zonder autisme verschillen (zowel op positieve als negatieve manier), en deze te gebruiken om wederzijds begrip te bevorderen en waar nodig ondersteuning te bieden. 

 

Is autisme iets dat je bent of hebt? Veranderingen in het denken over autisme in de afgelopen 20 jaar

Prof. Dr. Sander Begeer gaat in op de manier waarop het denken over autisme is veranderd sinds het begin van deze eeuw. Waar onderzoek en zorg aanvankelijk gericht waren op vroege diagnostiek, intensieve behandeling en fundamentele beperkingen, is tegenwoordig een diagnose op volwassen leeftijd veel voorkomend, wordt het nut van behandeling soms in twijfel getrokken en worden positieve kanten van autisme steeds duidelijker. In deze lezing wordt ingegaan op het wetenschappelijk onderzoek – en de participatie van autistische mensen hierbij – dat heeft bijgedragen aan deze veranderingen. 

 

​Dr. Jan-Pieter Teunisse is in 1996 gepromoveerd op onderzoek naar de gezichtswaarneming bij mensen met autisme. Hij is sindsdien als onderzoeker en neuropsycholoog/gz-psycholoog verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis. Sinds 2008 is hij daarnaast lector Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Onder de noemer ‘Volwaardig Leven met Autisme’ richt hij zich met praktijkgericht onderzoek op de rol van levensloopbegeleiding, sociale netwerken en technologie in de ondersteuning en behandeling van mensen met autisme.

 

Veranderingen in kennisontwikkeling: autismeonderzoek in de echte wereld
Dr. Jan-Pieter Teunisse vertelt dat wetenschappelijk- en praktijkgericht onderzoek nog vaak worden gezien als twee afzonderlijke vormen van onderzoek, die naast elkaar bestaan. Voor het ontwikkelen van een betere behandelpraktijk kan het één echter niet zonder het ander. Enerzijds moeten ‘evidence based’ behandelingen ingebed worden in de complexe werkelijkheid van de persoon met autisme en zijn/haar netwerk, anderzijds moet het professioneel handelen wetenschappelijk onderbouwd zijn. Besproken wordt waarom juist bij autisme het plaatsen van kennis in de ‘real life’ context zo cruciaal is.

 

Dr. Kirstin Greaves-Lord is mede programmaleider van de Academische Werkplaats Autisme. Zij is ruim tien jaar werkzaam bij zowel een universitaire instelling als een zorginstelling en heeft zo zelf ervaren hoe groot de kloof kan zijn tussen het opdoen van kennis over autisme en het toepassen ervan. Hierdoor heeft zij een grote gedrevenheid om wetenschappelijke kennis beter te benutten, om het dagelijks leven van mensen met autisme te verbeteren. Zij kent bovendien inmiddels veel verschillende mensen met autisme én hun naasten wat haar betrokkenheid bij deze doelgroepen nog verder vergroot.

 

Veranderingen van de kindertijd tot de jong volwassenheid: Symptomatologie, comorbiditeit & interventies
Dr. Kirstin Greaves-Lord geeft aan dat juist ook mensen met autisme constant in ontwikkeling zijn. Hoe het beloop van al hun eigenschappen er uit ziet, is nader onderzocht binnen een Nederlandse follow-up studie, waarin 72 kinderen met PDD-NOS meer dan 12 jaar lang gevolgd werden. Dit onderzoek wordt gepresenteerd, waarbij een koppeling gemaakt wordt naar indexen van welzijn, zoals maatschappelijk meekomen, zelfstandigheid en vriendschappen. Tot slot is er aandacht voor interventieprogramma’s die mogelijk bijdragen aan dit welzijn, de evidentie voor deze programma’s en belangrijke aandachtspunten in de manier van aanbieden. 

 

Prof. Dr. Hilde Geurts was de afgelopen tien jaar bijzonder hoogleraar op de leerstoel “Autisme: Cognitie gedurende de levensloop” via Dr. Leo Kannerhuis. Daarnaast is zij hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam. En ze werk sinds 2007 bij de poli Amsterdam van het Leo Kannerhuis. Tijdens haar tien jaar hoogleraarschap heeft Hilde zowel nationaal als internationaal veel betekend binnen het veld autisme. Zo heeft ze een trekkersrol gehad i.v.m. de multidisciplinaire richtlijn voor ASS bij volwassenen en de academische werkplaats(en) autisme. Ze was vice-president van de international society for autism research (INSAR) en ze is INSAR fellow en INSAR global representative voor Nederland. Haar onderzoek richtte zich eerst primair op kinderen en tieners, maar de laatste jaren is de focus de volwassenheid en specifiek de veroudering.

 

Veranderingen op volwassen leeftijd: Heterogeniteit

De afgelopen tien jaar zijn voorbij gevlogen. Hilde Geurts bespreekt in vogelvlucht haar hoogte- en dieptepunten van tien jaar autisme-onderzoek. Ze richt zich hierbij vooral op de meest recente bevindingen over de (late) volwassenheid, wat betreft cognitie en veel gerapporteerde fysieke- en mentale klachten. Ze geeft speciaal aandacht aan het ontrafelen van de grote verschillen tussen mensen met autisme.

 

Aanmelden

Registreer voor deelname aan het webinar.

 

Op de UvA website staat zowel in het Nederlands als in het Engels/English een interview met Hilde Geurts over het verouderingsonderzoek.

Ook gaat het interview i.v.m. de autisme week over het bredere perspectief over autisme. Hier pleit ze voor het zien van de meerwaarde van diversiteit.

‘Probeer elkaar te begrijpen en oprecht naar elkaar te luisteren. Je eigen normaal hoeft niet het normaal van een ander te zijn. Als iemand de wereld anders ziet, wat kun je daar dan van leren?’ 

‘Try to understand each other and sincerely listen to one another. What’s normal for you isn’t necessarily the same as someone else’s normal. If someone sees the world differently than you do, what might you learn from them?’

Op het 20ste nationaal autisme congres zijn er naast vele mooie lezingen ook poster. Vijf d’Arcers presenteren hun recente werk via een poster.

Tulsi Radhoe laat de eerste voorlopige resultaten zien van subgroepen bij een grote groep autistische volwassenen (30 tot 92 jaar). Zie hier voor de poster.

Carolien Torenvliet laat de eerste voorlopige resultaten zien van cognitieve vaardigheden bij autistische volwassenen (30 tot 80 jaar) waar gekeken wordt naar de rol van leeftijd. Zie hier voor de poster.

Wikke van der Putten‘s poster gaat over de CAT-Q-NL. Een vragenlijst over camouflage voor volwassenen. Zie hier voor de poster.

Rinske van der Heuvel’s poster gaat over de NIA. Een interview om iemand zijn sociale netwerk in kaart te brengen. Zie hier voor de poster.

Ilona Schouwenaars geeft een overzicht over slaap in relatie tot schoolfunctioneren bij jongeren met autisme. Zie hier voor de poster.

Een diversiteit aan onderwerpen dus.

Sinds de laatste weken van 2020 wordt er weer had gewerkt aan een nieuwe ronde aan data-verzameling voor het project: “Veroudering & Autisme”. Dit betreft het aanschrijven van alle deelnemers die al een of twee keer eerder aan dit project hebben meegedaan. Om het overzichtelijk te houden, doen wij dat in verschillende series. Afgelopen week is de tweede serie mensen aangeschreven, waardoor er inmiddels al ruim 400 mensen opnieuw zijn benaderd voor het onderzoek. Daarvan hebben ruim 200 mensen al opnieuw vragenlijsten ingevuld en ongeveer 100 een (online) interview gedaan. Ook zijn we druk bezig met het inplannen en afnemen van het testgedeelte van mensen die op een veilige manier naar Amsterdam kunnen komen. Het data verzamelen gaat uiteraard wat lastiger door de Corona-maatregelen, maar we zijn ontzettend blij met onze aardige, meedenkende en enthousiaste deelnemers die dit project mede mogelijk maken.

Tulsi Radhoe (promovenda bij d’Arc) gaf op 15 februari een presentatie binnen ons lab over de uitkomsten van haar tweede artikel: subgroepen in volwassenen met autisme. Ze is momenteel druk bezig met het verwerken van de resultaten en de daarbij behorende conclusies. Ze legde een belangrijke vraag over de subgroepen bij onze autistische meedenkers groep neer. Het ging om de vraag hoe de subgroepen het beste kunnen worden benoemd en welke aspecten daarbij met name belangrijk zijn. Een week later hebben wij hun antwoorden gezamenlijk doorgesproken, wat leidde tot een interessant gesprek met veel nieuwe inzichten. Tulsi werkt momenteel hard door aan dit artikel en ze hoopt gauw meer nieuws hierover te kunnen delen!

In januari zijn een aantal papers als preprint verschenen op Psyarxiv.

Deze papers zijn nu te lezen:

Een paper over de ontwikkeling van een nieuwe psychoeducatie module voor autistische volwassenen: https://psyarxiv.com/tuwyb/

Een paper waarin met EEG verschillende cognitieve states onderzocht worden bij autistische en niet autistische individuen https://psyarxiv.com/42zrq/

Een paper waarin kenmerken van parkisonisme bij autistische volwassenen wordt bekeken: https://psyarxiv.com/eaj94/

en een paper waarin de overlap tussen Autisme en ADHD wordt onderzocht: https://psyarxiv.com/hn26a/