We recently published a new paper which was quit some work (first author Annabeth Groenman) titled  “Subjective cognition in adults with common psychiatric classifications; a systematic review“.

Our aim was to assess whether instruments developed to measure subjective cognitive complaints (SCCs) in the field of neurology and aging can reliably be used in people with a diagnosis of ADHD, autism, mood disorders, or schizophrenia. We first identified the most commonly used instruments and next we determined what where the relevant studies. In total, 35 studies with varying study quality were included. SCCs are most commonly studied in ADHD and mood disorders, but are also used in all other groups of people with one of the aforementioned diagnosis. SCCs show inconsistent and low associations to objective cognition across diagnoses, but higher and consistent relations are found with behavioral outcomes. SCCs are not qualitatively different for ADHD compared to one of the other aforementioned diagnostic classifications, and should thus not be seen as analogous to well validated measures of objective cognition. However, SCCs do reflect suffering, behavioral difficulties and problems experienced by those with psychiatric problems in daily life.

Now you might ask yourself: Why is this relevant for the type of research d’Arc does? It is relevant as we often observe in older autistic adults that they report cognitive challenges themselves while they do perform mostly okay on a wide range of tasks. So there is a discrepancy between what people experience themselves and how they perform (see for example the paper by Lever and the paper by Torenvliet). With this paper we show that this is a) not unique for people with an autism diagnosis and b) that it is relevant to use different measures to figure out how cognition might change when becoming old(er).

Recentelijk zijn wij gestart met een nieuw onderzoek naar de Nederlandse vertaling van een nieuwe vragenlijst voor volwassenen met een autisme spectrum diagnose (ASD). Deze vragenlijst heet de Self-Assessment Of Autistic Traits (SAAT). Het doel van de SAAT is om autisme kenmerken bij een persoon in kaart te brengen. Deze vragenlijst is ontwikkeld in Amerika, met name door mensen die zelf autistisch zijn. Het mooie van deze vragenlijst is dat deze lijst volledig is samengesteld op basis van ervaringen van mensen die zelf autistisch zijn, in plaats van hoe autistische mensen kunnen overkomen op niet-autistische mensen. De vertaling is gedaan door een autistische vertaalster en daarnaast hebben we kritische input gekregen van zes volwassenen met een ASD. Op deze wijze hopen we dat de vragenlijst dichter aansluit bij wat mensen met een ASD zelf ervaren.

Voordat de Nederlandse vertaling van de vragenlijst, de SAAT-NL, kan worden gebruikt in de praktijk, is het van belang om de kwaliteit ervan te onderzoeken. De type autisme kenmerken verschilt per persoon en ook personen zonder een autisme diagnose zullen bepaalde autisme kenmerken hebben. De nieuwe vragenlijst dient dan ook bij iedereen de kenmerken juist in kaart te brengen. Bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst is het belangrijk dat deze betrouwbaar en valide is. Dit betekent dat de vragenlijst meet waarvoor het ontwikkeld is, elke keer opnieuw. Uit eerder onderzoek lijkt de originele Amerikaanse versie van de SAAT een goede vragenlijst. Dit is ook de reden dat we de Nederlandse versie gaan onderzoeken. Het huidige onderzoek is een eerste stap in dit traject naar het toetsen van de eigenschappen van SAAT-NL. Om er zeker van te zijn dat de SAAT-NL hetzelfde meet als de originele SAAT, willen wij de SAAT-NL bij Nederlandse volwassenen afnemen.

Misschien heeft u van ons al een uitnodiging ontvangen (via Qualtrics) om mee te doen aan dit onderzoek, omdat u aan eerder onderzoek van ons heeft meegedaan. Wij hopen van harte dat u besluit deel te nemen! Op het moment zoeken we nog geen deelnemers die nog niet eerder aan ons onderzoek hebben meegedaan, mocht dat in de toekomst wel zo zijn dan laten we dat uiteraard weten.

Naar aanleiding van de systematische review van Joost Agelink van Rentergem, Marie Deserno, en Hilde Geurts hebben we veel positieve reacties ontvangen via Twitter.

 

Maar ook waren er een paar goede kritische opmerkingen, vooral over dat subgroepeer-analyses zouden leiden tot hokjesdenken, waar veel mensen niet op zitten te wachten. We willen hier benadrukken dat het vooral erg belangrijk is voor onderzoekers en lezers van wetenschappelijk artikelen om het doel van de analyse in het oog te houden. Daarom sporen we onderzoekers aan hierover expliciet te zijn in hun artikelen. Misschien is er een subgroep die bijzonder veel baat heeft bij een nieuwe steunvoorziening, terwijl een andere subgroep hier geen baat bij heeft. Dat zou een vorm van hokjesdenken zijn die misschien niet schadelijk is. Daarnaast kunnen subgroepeer-analyses worden ingezet om te laten zien dat hokjesdenken juist geen goede beschrijving van de werkelijkheid is.

 

Daarnaast willen we met deze review vooral laten zien waar verbeteringen mogelijk zijn, om tot meer stabiele en informatieve resultaten te komen. Want wetenschappelijke resultaten die niet zo informatief zijn, daar heeft niemand wat aan

In het blad Clinical Psychology Review hebben Joost Agelink van Rentergem, Marie Deserno  en Hilde Geurts deze maand een systematische review gepubliceerd

In deze review worden de resultaten van 156 studies besproken, waarin wordt gekeken naar subgroepen. Elk van deze studies heeft een statistische methode of een vorm van “machine learning” gebruikt, om te kijken of er verschillende groepen te onderscheiden zijn, in steekproeven van autistische deelnemers, of gemengde steekproeven.

 Wij hebben gevonden dat onderzoekers vaak 2, 3, of 4 subgroepen vinden, maar dat er vaak weinig ondersteunend bewijs is voor het bestaan of de nuttigheid van deze categorisering. Ook verschillen de subgroepen veelal tussen studies, deels omdat er steeds andere testen, vragenlijsten en andere metingen worden gebruikt in de analyse.

 Om hier beterschap in te brengen stelden wij een gestructureerde lijst op, met de types bewijs waarvan wij zouden zeggen dat het het bestaan en/of de nuttigheid van subgroepen goed ondersteunt. Er zitten een paar studies tussen deze 156 die al goed op weg zijn. We hopen met deze review een structurele bijdrage te leveren aan de waarde van dit type wetenschappelijk onderzoek.

 Lees het hele artikel hier alvast in Word-format (gratis beschikbaar):

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0272735821000763

Binnenkort is het echte artikel zoals opgemaakt door het tijdschrift op dezelfde link gratis beschikbaar.

In januari zijn een aantal papers als preprint verschenen op Psyarxiv.

Deze papers zijn nu te lezen:

Een paper over de ontwikkeling van een nieuwe psychoeducatie module voor autistische volwassenen: https://psyarxiv.com/tuwyb/

Een paper waarin met EEG verschillende cognitieve states onderzocht worden bij autistische en niet autistische individuen https://psyarxiv.com/42zrq/

Een paper waarin kenmerken van parkisonisme bij autistische volwassenen wordt bekeken: https://psyarxiv.com/eaj94/

en een paper waarin de overlap tussen Autisme en ADHD wordt onderzocht: https://psyarxiv.com/hn26a/

 

 

 

 

Do the items of the AQ 50 equally measure autistic traits across groups? So is it the same for women and older people as it is for younger men? It seems that some items are not that great. When groups are compared it seems better to use the AQ-28 as in the AQ 28 the majority of items are good enough. This is all described in the paper by Joost Agelink van Rentergem (Negatively phrased items of the AQ function differently for groups with and without autism)