Rinske van den Heuvel en Hilde Geurts hebben in samenwerking met Michel Wensing en Jan-Pieter Teunisse een artikel gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Het artikel beschrijft de Netwerk in Actie vragenlijst, die enkele jaren geleden standaard werd ingevuld door volwassen cliënten met autisme van het Leo Kannerhuis voorafgaand aan hun behandeling. De vragenlijst brengt aan de hand van iemands behandeldoelen in kaart hoe het sociale steunnetwerk eruit ziet. Zo wordt gevraagd wie belangrijke personen zijn voor iemand, bijvoorbeeld omdat ze de cliënt steunen om aan een doel te werken. Andere vragen gaan bijvoorbeeld over of iemand tevreden is over zijn of haar sociale netwerk, en of er dingen zijn die ze graag hieraan zouden willen veranderen. Aan alle cliënten werd ook gevraagd of een belangrijke naaste van hen de vragenlijst wilde invullen.

In het artikel werd onder andere gekeken of er een verschil is tussen wat cliënten zelf rapporteren en hoe naasten rapporteren over het netwerk van de cliënt. Op veel aspecten bleken hun perspectieven overeen te komen, alleen hadden ze vaak verschillende wensen voor het sociale netwerk van de cliënt. Dit laat zien dat het belangrijk is om zulke onderwerpen te bespreken tijdens de behandeling, waarbij de Netwerk in Actie vragenlijst kan ondersteunen om de verschillende perspectieven uit te vragen.

Via onderstaande link kunt u het wetenschappelijke artikel en de overige resultaten lezen:

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05467-5

Eens per maand organiseren wij een labmeeting met het NAR (nationaal autisme register. PI: prof. Sander Begeer). Voor de bijeenkomst van afgelopen maandag lazen wij het artikel: “A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes.” van Mottron (2021) (zie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2494) en de verschillende reacties die op dit artikel zijn verschenen. In het artikel beschrijft Mottron hoe de heterogeniteit binnen autisme invloed heeft op het wetenschappelijk onderzoek en doet hij een voorstel hoe onderzoekers hiermee om kunnen gaan.

In kleinere groepjes bespraken we de standpunten uit het artikel en de verschillende reacties die zijn gepubliceerd. We spraken over de veranderingen in autisme onderzoek over de afgelopen jaren, over de verschillende doelen die onderzoek kan hebben, over hoe we omgaan met heterogeniteit binnen het wetenschappelijk onderzoek en hoe autisme onderzoek verschilt tussen landen. Mede doordat onze groep bestond uit onderzoekers die in verschillende contexten werken en met verschillende doelgroepen werken, was de discussie zeer interessant en leerzaam.