Autisme & veroudering Versneld verouderen & heterogeniteit

We zijn op zoek naar volwassenen met een ADHD diagnose tussen de 30 en 90 jaar oud.

Waar gaat dit onderzoek over?

Het is nu ongeveer 70 jaar geleden dat de diagnose autisme voor het eerst werd gesteld. Het meeste onderzoek, inclusief ons eerdere onderzoek, richt zich op kinderen en jongvolwassenen, maar wat als mensen met autisme ouder worden? We richten ons nu juist op veroudering.

In ons eerdere onderzoek hebben we mensen van verschillende leeftijden met elkaar vergeleken en zagen we duidelijke leeftijdsverschillen (zie ook eerder onderzoek), maar niet het veronderstelde patroon van versnelde achteruitgang voor mensen die autistisch zijn. Mensen met en zonder autisme diagnose bleken cognitieve taken nauwelijks van elkaar te verschillen, maar hadden wel meer psychische klachten. De vraag is als we mensen juist volgen in de tijd of we dan ook dezelfde soort effecten zien.

Doelen

Er zijn verschillende vragen die we graag willen beantwoorden door mensen over een periode van verschillende jaren vragenlijsten te laten invullen, te interviewen en daarnaast ook cognitief te testen.

Bijvoorbeeld: Mensen met autisme hebben op jonge leeftijd soms moeite met cognitieve functies die bij mensen zonder diagnose achteruitgaan als ze ouder worden. Onze vraag is wat dit betekent voor mensen met autisme. Gaan ze sneller achteruit of hebben ze, doordat ze al langer moeite hebben met deze functies, methodes gevonden om met de cognitieve problemen om te gaan? Wij denken het laatste, maar hoe werkt dit dan? Ook vragen we ons af of psychische problemen die we vaak zien bij volwassenen met autisme ook minder worden of worden deze juist ernstiger met het ouder worden? We weten hier te weinig van en met behulp van dit onderzoek proberen we hier meer inzicht in te krijgen. Hiervoor zullen wij een grote groep mensen met een diagnose autisme en/of ADHD vergelijken met groep mensen zonder deze diagnoses, de zogeheten controles.

Omdat we weten dat er grote verschillen tussen mensen zijn, onderzoeken we ook of we misschien in subgroepen kunnen detecteren met bijvoorbeeld vooral mensen waar het juist goed mee gaat, mensen die bijvoorbeeld hele specifieke ervaringen hebben gehad in hun leven, en/of mensen die juist veel psychische en lichamelijke problemen ervaren. Subgroepen kunnen ons helpen ontdekken welke voorspellers er zijn voor iemand zijn welbevinden op latere leeftijd. We zijn dan vooral geinteresseerd in die voorspellers waar we ook een positieve verandering teweeg kunnen brengen.

 

Vereisten

  • Wel een diagnose ADHD
    • Man en leeftijd tussen de 30 en 90 jaar
    • Vrouw en leeftijd van 55 jaar en ouder
  • Daarbij geen Autisme diagnose

 

Klaar om te beginnen?

Deelnemen aan onderzoek

Zinvolle informatie over deelname onderzoek

Binnen ons onderzoek richten wij ons vooral op cognitie. Cognitie verwijst naar verstand en betekent het vermogen om iets te leren of te begrijpen. Het idee is dat er allerhande cognitieve processen zijn zoals leren, waarnemen, herinneren, denken, interpreteren, geloven en probleem oplossen. Anders gezegd, het gaat om processen die belangrijk zijn voor het kunnen verwerken van informatie.

Wij onderzoeken hoe mensen met een autisme en/of ADHD diagnose zich kunnen concentreren (aandacht), hoe goed ze hun gedrag kunnen aanpassen aan veranderingen in de omgeving (executieve functies/cognitieve controle; zoals het stoppen van gedrag, het kunnen schakelen tussen situaties en plannen) en hoe ze leren.

Om dit te onderzoeken gebruiken we allerhande taken. Vaak zijn dit taken op de computer, maar soms gebruiken we ook gewoon zogenaamde pen & papier taken. Bij de computertaken is het vaak belangrijk om zo snel en nauwkeurig mogelijk te reageren op iets dat op het beeldscherm verschijnt, maar er zijn ook taken waarbij bijvoorbeeld gevraagd wordt om woorden te onthouden of waarbij u gevraagd wordt om iets na te tekenen. Het is dus vaak heel afwisselend wat u we van u vragen.

Een cognitief onderzoek is dus geen lichamelijk onderzoek en er zijn geen risico’s aan cognitief onderzoek verbonden. Wel kan het zo zijn dat u bepaalde taken heel makkelijk vindt om uit te voeren en anderen juist lastig vindt. Dit is voor iedereen zo, dus ook voor mensen die geen autisme of ADHD diagnose hebben. Bij veel taken wordt het moeilijkheidsniveau aangepast aan wat iemand kan en wordt de taak steeds moeilijker om zo te bepalen wat iemand maximaal zou kunnen als de omstandigheden gunstig zijn.

In Nederland en de rest van Europa zijn er allerhande regelingen met betrekking tot onderzoek om de privacy van kinderen, volwassenen en ouders die deelnemen aan onderzoek te waarborgen. Dit betekent dat alle gegevens die wij verzamelen strikt vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt worden. Dit doen wij door iedereen die mee doet een zogenaamd proefpersoonnummer te geven. De onderzoeksgegevens zullen gekoppeld worden aan dit proefpersoonnummer en de onderzoeksgegeven zijn dan zowel tijdens als na afloop van het onderzoek losgekoppeld van de persoonsgegevens. Op deze manier is niet meer te achterhalen welke onderzoeksgegevens bij welke deelnemers horen. De resultaten van dit onderzoek zullen gepubliceerd worden in internationale (en soms ook nationale) wetenschappelijke tijdschriften.

Als u een (contact)formulier op de website invult, of ons een e-mail stuurt, dan worden de gegevens die u ons toestuurt bewaard, zolang als naar de aard van het formulier of de inhoud van uw e-mail nodig is voor de volledige beantwoording en afhandeling daarvan. Wanneer dit gaat om een aanmelding voor onderzoek waaraan u besluit deel te nemen en ook schriftelijke toestemming geeft, zullen de wettelijke termijnen voor het bewaren van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek gaan gelden.

Voor alle privacy regels in verband met deze website, verwijzen we naar onze privacy policy beschrijving.

Hier kunt u meer lezen over hoe de UvA de privacywetgeving toepast. Wij volgen de richtlijnen van de UvA want de d’Arc lab groep is onderdeel van de Universiteit van Amsterdam, afdeling Psychologie, programmagroep Brein en Cognitie.

  1. Bij ieder onderzoek ontvangt u eerst meer informatie over het onderzoek. Het is belangrijk dat u deze informatie goed doorleest en als u vragen heeft dat u dan contact met ons opneemt.
  2. Als u de inhoud goed heeft begrepen en nog steeds mee wil werken aan ons onderzoek dan vragen wij u om een zogenaamd informed consent (toestemmingsformulier) te ondertekenen. Hierin geeft u aan dat u op de hoogte bent van de inhoud van het onderzoek, dat u weet dat de gegevens anoniem worden verwerkt en dat u weet dat u op ieder moment kan stoppen met het onderzoek.
  3. Doordat u dit formulier ondertekent is het voor ons duidelijk dat u vrijwillig aan ons onderzoek meewerkt.
  4. Stel dat u niet zelf een deelnemer bent aan het onderzoek, maar juist uw kind dan is het belangrijk dat als uw kind 16 jaar of ouder is dat ook uw kind het formulier ondertekent. Uw kind moet dus ook akkoord gaan met deelname aan ons onderzoek.Bij kinderen jonger dan 12 jaar kunt u aangeven of al dan geen toestemming tot deelname geeft.

Tijdens dit onderzoek zijn de deelnemers aan het onderzoek via de UvA verzekerd. Heeft u nog vragen over uw rechten als deelnemer of over de verzekering dan kunt u contact met ons opnemen. Bij het type onderzoek dat we doen is meestal geen extra verzekering nodig. Als er wel een extra verzekering nodig is, dan staat dit altijd in de informatie brief beschreven. Een ethische commissie bepaalt of er al dan niet een extra verzekering moet worden afgesloten.

Volwassenen

U krijgt na afloop van het volledige onderzoek van ons te horen wat er nu uit het onderzoek is gekomen. Dit korte verslag over de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek zal vaak pas geruime tijd na uw deelname aan het onderzoek naar u worden gestuurd omdat het altijd veel tijd kost om alle gegevens te verzamelen en precies uit te zoeken wat de gegevens nu betekenen. We vergoeden ook (deels) de door u gemaakte reis- en parkeerkosten. Daarnaast krijgt u bij sommig onderzoek nog een extra vergoeding. Als dit het geval is, zal dit worden vermeld in de brief met onderzoeksinformatie.

Kinderen/tieners

Ieder kind dat aan ons onderzoek meedoet, zal een kleine verrassing ontvangen als dank voor deelname. Daarnaast kunnen ze bij sommige onderzoeksprojecten nog extra verrassingen winnen.

Ouders

U krijgt na afloop van het volledige onderzoek van ons te horen wat er nu uit het onderzoek is gekomen. Dit korte verslag over de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek zal vaak pas geruime tijd na uw deelname aan het onderzoek naar u worden gestuurd omdat het altijd veel tijd kost om alle gegevens te verzamelen en precies uit te zoeken wat de gegevens nu betekenen. We vergoeden ook (deels) de door u gemaakte reis- en parkeerkosten.

Gerelateerde publicaties

Negatively Phrased Items of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) Function Differently For Groups With and Without Autism Agelink van Rentergem, J., Lever, A.G., Geurts, H.M., Autism. doi: 10.1177/1362361319828361.