Doel
Het doel van dit project was om een nieuwe analysetechniek, de netwerk analyse, in te zetten om nieuwe informatie uit bestaande data over de kwaliteit van leven van mensen met autisme te halen. Op deze manier kunnen bestaande gegevens beter worden benut. Het uitgangspunt hierbij was de veelbesproken en onderbouwde hypothese dat er niet één specifieke voorspeller voor hoge of lage kwaliteit van leven aanwezig is, maar dat een combinatie van factoren een heel netwerk aan invloeden vormt. Ons doel was om dit netwerk van factoren in kaart te brengen en daarbij te kijken naar de manier waarop deze factoren samenhangen en welke factoren een bijzonder belangrijke rol spelen.
Bevindingen
We hebben daarvoor allereerst een grote studie (N=+/- 2300) op basis van van de gegevens van het Nederlands Autisme Register (www.nederlandsautismeregister.nl) uitgevoerd waarin we naar de samenhang van allerhande factoren hebben gekeken, zoals fysieke problemen, persoonlijke tevredenheid met sociale contacten, maar ook aantal werkuren p/w en behandeling. Uit de resultaten van deze eerste studie bleek hoe relevant het voor de subjectieve kwaliteit van leven van mensen met autisme is om de mogelijkheid te hebben om deel te nemen aan sociale interacties, in welke vorm en frequentie dan ook als juist ook het gevoel te hebben bij te dragen aan de maatschappij. Voor de tweede studie hebben we op basis van data van de zogeheten behandelmonitor van het Dr. Leo Kannerhuis gekeken in hoeverre we ook een multivariate samenhang tussen autisme symptomen en kwaliteit van leven kunnen identificeren in een netwerk van relevante factoren zoals in de eerste studie reeds gevonden. Dit, omdat we in deze data preciezere (gedetailleerdere) informatie hadden maar dan wel over een kleinere groep (N=+/-300) Met name een hoge mate aan rigiditeit en (wederom) verminderd sociaal contact bleken een directe negatieve invloed op de kwaliteit van mensen met autisme te hebben.
Na deze studies op basis van cross-sectionele data hebben we ook nog kunnen kijken naar de sterkste voorspellers van kwaliteit van leven de (inmiddels) longitudinale data base van het NAR. Hierbij vonden we dat het hebben van slaapproblemen bij een deel van de groep een sterke voorspeller is voor de kwaliteit van leven een jaar later. Om de ontwikkeling van atypische sociale en motorische kenmerken binnen autisme beter in kaart te brengen, hebben we op basis van van de longitudinale data van het BASIS project aan Birbeck University (London) onderzocht in hoeverre men kan spreken van een wederzijdse versterking van atypische ontwikkelingsdomeinen (sociaal en motoriek) in de ontwikkeling van kinderen tussen 8 maanden en 3 jaar die oudere broers of zussen hebben met een diagnose. In de verdere uitwerking van de projectdoelstellingen hebben we daarnaast ook nog geambieerd om een klinisch relevante tool binnen de netwerkanalyse te testen, i.e. een methode om, uitgaande van een netwerkstructuur van factoren, de samenhang tussen die factoren binnen 1 persoon met autisme of, bijvoorbeeld bij experts zoals clinici, op groepsniveau uit te vragen. Een eerste stap hierbij was om juist om bij clinici, met veel ervaring in het autisme veld, relaties tussen factoren die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven (zoals bepaald in de eerdere onderzoeken) uit te vragen en aan hen is eveneens gevraagd om aan te geven waar zij vinden dat er sprake zou moeten zijn van een interventie. Op deze wijze konden we zien dat het netwerk van factoren vastgesteld door ervaren clinici 1) inderdaad een goede manier is om te laten zien waar interventie mogelijkheden liggen en 2) dicht ligt bij het netwerk wat we krijgen vanuit de data van de eerdere studies.
Gerelateerde publicaties
