Afgerond onderzoek

3) kunnen we voorspellen wie met adhd (geen) baat heeft bij Medicatie?

Samen met Dr. Liesbeth Reneman (AMC) is een aantal jaren geleden onderzoek gestart naar de lange termijn effecten van medicatiegebruik. U kunt over dit onderzoek meer informatie vinden op epod-study.nl. Het onderzoek waar d’Arc zich op richt gaat over kinderen en volwassenen met een ADHD diagnose die nooit medicatie hebben gebruikt. We willen bepalen of we op basis van de cognitieve problemen voor het gebruik van medicatie al kunnen zien, wie wel en wie geen baat heeft bij medicatie. Ook willen we bepalen of de (langere termijn) effecten van medicatie bij kinderen anders zijn dan bij volwassenen. Zie voor informatie in het Engels, klik hier.

Deelnemers: Het onderzoek is afgerond, dus hiervoor zoeken we geen deelnemers meer.

Door: Hyke Tamminga, Liesbeth Reneman, & Hilde Geurts.

4) Kunnen we cognitieve functies van kinderen met autisme trainen?

We onderzochten of EF training Braingame Brian een geschikte behandeling is voor kinderen met autisme. We vergeleken twee versies van de training (een werkgeheugen- en een cognitieve flexibiliteittraining) met een actieve controle training (niet-EF training). Van de 121 kinderen die de training deden, voltooiden 90 kinderen alle sessies. Kinderen in alle drie de trainingsgroepen (werkgeheugen-, flexibiliteit- en niet-EF trainingsgroep) gingen vooruit in werkgeheugen, cognitieve flexibiliteit en volgehouden aandacht zoals gemeten met taken bij de kinderen, en in EF, sociaal gedrag, ADHD-kenmerken en kwaliteit van leven zoals gemeten met vragenlijsten die ouders invulden. Kinderen die de werkgeheugen- of cognitieve flexibiliteitstraining deden verbeterden echter niet veel meer dan kinderen die de niet-EF training deden. Er werden slechts kleine effecten gevonden. De werkgeheugentraining zorgde voor iets meer verbetering van werkgeheugen (taak) en ADHD-kenmerken (vragenlijst). De flexibiliteitstraining zorgde voor iets meer vooruitgang in flexibiliteit (taak). Het doel van de training was dat kinderen de getrainde functies beter konden toepassen in het dagelijks leven, maar dit bleek niet het geval. We onderzochten ook of de training geschikt is voor subgroepen kinderen met ASS, maar intelligentie, autisme kenmerken, werkgeheugen en cognitieve flexibiliteit, Theory of Mind en beloningsgevoeligheid beïnvloeden de training en trainingseffecten niet. De training lijkt dus helaas geen geschikte nieuwe interventie voor kinderen met ASS (zie ook hier (in het Engels).

Deelnemers: Het onderzoek is afgerond, dus hiervoor zoeken we geen deelnemers meer.

Door: Marieke de Vries, Ben Schmand, Pier Prins, & Hilde Geurts.

5) Kunnen we planningsvaardigheden bij adolescenten met autisme en/of ADHD trainen?

Ons eerdere fundamentele onderzoek had laten zien dat kinderen met autisme en/of ADHD planningsproblemen hadden. In dit onderzoek willen we bekijken of een planningstraining ontwikkeld door Saskia van der Oord, Marije Kuin en Bianca Boyer goed werkt. Deze training wordt vergeleken met een andere training en we weten niet van te voren wie welke training zal krijgen zodat we goed kunnen onderzoeken welke nu het beste werkt en voor wie de training werkt. Dit onderzoek kunnen we doen doordat we hiervoor een subsidie hebben ontvangen van ZonMW. Over het ADHD gedeelte van het onderzoek kunt u meer informatie vinden op de website www.adhdtrainingen.nl. Het onderzoek bij adolescenten met autisme moet nog gaan starten. Dit trainingsonderzoek zal gecombineerd worden met een onderzoek naar plannen, symptomen en geassocieerde problemen. Zie voor informatie in het Engels, klik hier.

Deelnemers: Het onderzoek is afgerond, dus hiervoor zoeken we geen deelnemers meer.

Door: Bianca Boyer, Saskia van der Oord, Pier Prins & Hilde Geurts.

6)Kwaliteit van leven en autisme

Doel: De doelstelling van dit project was om een nieuwe analysetechniek, de netwerk analyse, in te zetten om nieuwe informatie uit bestaande data over de kwaliteit van leven van mensen met autisme te halen. Op deze manier worden bestaande gegevens beter benut. Het uitgangspunt hierbij was de veelbesproken en onderbouwde hypothese dat er niet één specifieke voorspeller voor hoge of lage kwaliteit van leven aanwezig is, maar dat een combinatie van factoren een heel netwerk aan invloeden vormt. Ons doel was om dit netwerk in kaart te brengen en daarbij te kijken naar de manier waarop allerlei factoren samenhangen en welke factoren een bijzonder belangrijke rol spelen.

Resultaten: We hebben daarvoor allereerst een grote studie (N=+/- 2300) obv van de gegevens van het Nederlands Autisme Register (www.nederlandsautismeregister.nl) gedaan waarin we naar de samenhang van allerhande factoren hebben gekeken, zoals fysieke problemen, persoonlijke tevredenheid met sociale contacten, maar ook aantal werkuren p/w en behandeling. In deze eerste studie bleek uit onze resultaten hoe relevant het voor de subjectieve kwaliteit van leven van mensen met autisme is om de mogelijkheid te hebben om deel te nemen aan sociale interacties, in welke vorm en frequentie dan ook als juist ook het gevoel te hebben bij te dragen aan de maatschappij. Voor de tweede studie hebben we op basis van data van de zogeheten behandelmonitor van het Dr. Leo Kannerhuis gekeken in hoeverre we ook een multivariate samenhang tussen autisme symptomen en kwaliteit van leven kunnen identificeren in een netwerk van relevante factoren zoals in de eerste studie reeds gevonden. Dit omdat we in deze data preciezere (gedetailleerdere) informatie hadden maar dan wel over een kleinere groep (N=+/-300) Met name een hoge mate aan rigiditeit en (wederom) verminderd sociaal contact bleken een directe invloed op de kwaliteit van mensen met autisme te hebben.

Na deze studies obv cross-sectionele data hebben we ook nog kunnen kijken naar de sterkste voorspellers van kwaliteit van leven de (inmiddels) longitudinale data base van het NAR. Hierbij vonden we dat het hebben van slaapproblemen bij een deel van de groep een sterke voorspeller is voor de kwaliteit van leven een jaar later. Om de ontwikkeling van atypische sociale en motorische kenmerken binnen autisme beter in kaart te brengen, hebben we obv van de longitudinale data van het BASIS project aan Birbeck University (London) onderzocht in hoeverre men kan spreken van een wederzijdse versterking van atypische ontwikkelingsdomeinen (sociaal en motoriek) in de ontwikkeling van kinderen tussen 8 maanden en 3 jaar die oudere broers of zussen hebben met een diagnose. In de verdere uitwerking van de projectdoelstellingen hebben we daarnaast ook nog geambieerd om een klinisch relevante tool binnen de netwerkanalyse te testen, i.e. een methode om, uitgaande van een netwerkstructuur van factoren, de samenhang tussen die factoren binnen 1 persoon met autisme of, bijvoorbeeld bij experts zoals clinici, op groepsniveau uit te vragen. Een eerste stap hierbij was om juist om bij clinici, met veel ervaring in het autisme veld, relaties tussen factoren die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven (zoals bepaald in de eerdere onderzoeken) uit te vragen en aan hen is eveneens gevraagd om aan te geven waar zij vinden dat er sprake zou moeten zijn van een interventie. Op deze wijze konden we 1) zien dat het netwerk inderdaad een goede manier is om te laten zien waar interventie mogelijkheden liggen en 2) dat het netwerk van ervaren clinici dicht ligt bij het netwerk wat we krijgen vanuit de data van de eerdere studies.

Door: Marie Deserno & Hilde Geurts

7) hoe kunnen we een onderscheid maken tussen autisme en adhd?

Ons eerdere onderzoek heeft zich op zowel de zogenaamde executieve functies, beloningsgevoeligheid en pragmatiek gericht. De kennis die we met deze eerdere studies hebben opgedaan heeft geleid tot de bovenstaande projecten. Voor hetgeen nu volgt zoeken we nu dus geen deelnemers.

Executieve functies (EFs): EFs zijn de zogenaamde cognitieve controle functies. U kunt hierbij denken aan het kunnen stoppen (inhibitie), plannen en veranderen van gedrag. Deze vaardigheden zijn essentieel in het leven van alle dag. Barkley (een onderzoeker uit de VS gespecialiseerd in ADHD) gaat er vanuit dat kinderen met ADHD juist problemen hebben in deze zogenaamde EFs. Dit zou kunnen verklaren waarom kinderen met ADHD vergeten wat ze ook alweer moeten doen als ze op hun kamer spullen moeten ophalen, of dat ze te snel antwoord geven of omdat ze bijvoorbeeld moeite hebben om op hun beurt te wachten. Bij kinderen met autisme wordt juist gedacht (o.a. Damasio, ook een onderzoeker uit de VS) dat ze bijvoorbeeld moeite hebben met de zogenaamde mentale schakelvaardigheid of te wel ze hebben moeite met het wisselen van strategie. Uit ons onderzoek bleek dat het niet zo eenduidig is. Het was juist er lastig om een onderscheid te maken tussen de groepen al hadden kinderen met autisme vaker wel meer en ook ernstigere problemen in de verschillende EF gebieden. Het bleek belangrijk te zijn om juist veel meer naar details te kijken in hoe kinderen deze taken nu aanpakken. Ook blijkt lang niet iedereen met autisme of ADHD een EF probleem te hebben. Dit is één van de redenen dat we bij al ons huidige onderzoek juist kijken naar zogenaamde individuele verschillen. Welk kind heeft welk probleem en wat werkt voor dit kind dan het beste om het probleem te verminderen?

Beloningsgevoeligheid: Herhaaldelijk is gevonden dat kinderen met ADHD moeite hebben met het stoppen van reeds in gang gezet gedrag. Het niet kunnen stoppen van hun gedrag kan effect hebben op hoe kinderen met ADHD beslissingen nemen. Onder andere Sonuga-Barke (een onderzoeker uit Engeland gespecialiseerd in ADHD) vermoedt dat sommige kinderen met ADHD juist moeite hebben met het stoppen van hun gedrag, terwijl bij andere kinderen met ADHD er juist meer sprake is van een andere manier van reageren op beloning en straf. Bij kinderen met ADHD is hier al veel onderzoek naar gedaan, maar bij kinderen met autisme veel minder. We hebben een serie studies uitgevoerd waar we zowel bij kinderen met ADHD als kinderen met autisme hebben gekeken of ze nu anders reageren op beloning en of ze dus anders leren. Dit is belangrijk omdat deze kennis ingezet kan worden voor het vormgeven van behandelingen. Uit deze serie onderzoeken kwam onder andere naar voren dat de prestaties van kinderen sowieso verbeterden als ze beloont werden, maar dat dit effect vooral sterk was bij kinderen met ADHD. Ook blijkt een vragenlijst (BIS-BAS) goed inzicht te geven in de beloningsgevoeligheid van kinderen dus deze kan gebruikt worden in ons onderzoek om te zien of iemand zijn beloningsgevoeligheid bijvoorbeeld van belang is voor het slagen van een behandeling.

Pragmatiek: Bishop (een onderzoekster uit Engeland gespecialiseerd in taalstoornissen) heeft enige jaren geleden een vragenlijst ontwikkeld die de Children’s Communication Checklist heet (de CCC, de nieuwste versie heet de CCC-2). In deze vragenlijst staan vragen over allerlei verschillende aspecten van communicatie. Het gaat over hoe kinderen grammaticaregels toepassen als ze een verhaal vertellen, over hun woordkennis, maar vooral over pragmatiek. Pragmatiek zijn de regels voor het gebruik van taal in sociale situaties, zoals weten wanneer u aan de beurt bent in een gesprek of weten wanneer u op moet houden met praten over uw hobby’s. Ook hier zagen we dat zowel kinderen met autisme als kinderen met ADHD pragmatiek problemen hadden. Daarnaast bleek dat ouders bij jonge kinderen (4-7 jaar) de taalstructuur problemen (ik en jij door elkaar halen bijvoorbeeld) vooral opvallend vonden terwijl bij oudere kinderen (7-14 jaar) de pragmatiek problemen veel meer op de voorgrond stonden. De CCC-2, is mede door ons onderzoek, nu ook op de Nederlandse markt verkrijgbaar omdat we een handleiding hebben geschreven en normgegevens hebben verzameld. In de klinische praktijk kan dit instrument nu worden ingezet bij de diagnostiek van taal-spraak stoornissen.